Den 17 juli (dagen efter utskrivningen) är en fin och solig kväll. Vi har picknick på stranden men mot slutet på kvällen blir Elmer gnällig och till slut bara skriker han. Väl hemma tar vi tempen som visar på 39.5 Vi ringer in till avdelningen som konsulterar jourläkaren. De tror på någon virusinfektion och säger att vi ska ge lite Alvedon. Men när Elmer vaknar morgonen dagen efter har han fullt med prickar över hela kroppen.

Min första tanke är att det är en allergireaktion på medicinen men ju mer jag tittar på utslagen tycker jag att det liknar vattkoppor. Vi ringer in igen och ansvarig läkare vill att vi kommer in så att de kan utesluta allergisk reaktion. Eftersom det finns misstänkte om vattkoppor får vi inte gå in via dem vanliga entrén utan läkaren möter upp oss i ett slussrum. Ganska snabbt konstateras det att det handlar om just vattkoppar. I samband detta läkarbesök blir Joakim sjukskriven. Att vara hemma själva med Elmers känns otryggt och ohållbart. Eftersom infektioner kan leda till mer kramper föreslår läkaren att vi läggs in över natten. Men eftersom vi är så smittsamma kan vi inte ligga på barnavdelningen utan blir hänvisade till infektionsavdelningen. Jag känner mig som en AIDs-patient men sköterskorna är rara och verkar väldigt glada över att ha fått en så pass ung patient. -Vi har ju mest gamlingar här.. utbrister en av sköterskorna.

Hela lördagen går tiill att vänta på läkarronden. När läkaren till slut kommer konstaterar han också att det mest troligt är vattkoppor och vi får åka hem. Dagarna som följer har Elmer fortsatt mycket kramper och man bestämmer sig för att höja dosen ytterligare. Höjningen gör att Elmer blir som en liten zombie. Han sover och sover och den lilla tid han är vaken orkar han inte mycket. Vi har en tid för EEG på torsdagen samma vecka. Läkarna tycker det är viktigt att den blir av men personalen på Fyslabb kan inte flytta sin utrustning och är rädda för smittospridning så tiden förskjuts.

Den kommande veckan har vi sedan massvis med besök inbokade. Det är besök på ögonmottagningen, hörselmottagningen, 9 månaderskontroll på BVC, sjukgymnastträff samt den uppkjutna EEG-undersökningen. Hörselundersökningen går fort och audionomen konstaterar snabbt att Elmer inte har någon hörselnedsättning. På ögonmottagningen får vi först träffa en ortopist. Denne viftar med prylar, visar randiga brickor och vill att Elmer ska följa föremål med blicken. Men zombieElmer är så påverkad av medicinen att han är alldeles ointresserad. Ortopisten verkar bekymrad över synbeteendet och skickar oss vidare till en ögonläkare. Väl där har Elmer somnat och han sover så djupt att han inte ens reagerar när ögonläkaren lyser med ficklampa rakt in i ögonen på honom. Det visar sig att Elmer är översynt men inte mer än normalt.

Sjukgymnasten som vi träffar är vän och mild. Elmer är trött och orkelös. Han gör inte många försök till att röra på sig där han ligger på den röda gymnastikmattan. Sjukgymnasten konstaterar vänligt att även om det inte var så alarmerande som hon först trott så ligger Elmer inte i framkant. Det visste vi ju sedan innan så besked känns inte så tungt. Något som däremot inte var lika roligt var 9 månaders kontrollen. Den ordinarie BVC-sköterskan är på semester så vi får träffa en vikarie. Det är rar och vänlig kvinna. Hon tar fram klossar, spegel, mugg och sitt 9-månaders formulär. ZombieElmer halvsover i min famn och klarar inte något utav det han förväntas göra. Jag känner mig som världens mest misslyckade mamma när jag går därifrån. Så här i efterhand kan jag tycka det var onödigt att vi skulle utsättas för detta besök. Vi var ju ändå rullning hus neurolog och barnläkare. Vi gör nytt EEG och läkaren har begärt snabbsvar. "Det ser bättre ut" säger man. Något som bör tyda på att medicinen gjort verkan. 

Denna medicinen är dock ingen favorit hos Elmer. Den smakar illa (som en dåligt blandad grogg) och Elmer blir nästinill hysterisk varje gång det är dags för medicin! Vi tar upp det med läkaren och får byta till en annan variant utan smak men det blir nästan värre. På min födelsedag får Elmer sin första tand. I samband med det blir han gnällig och vill inte äta. Det pågår i flera dagar och min frustration ökar för var dag. Elmer har lite feber också men det sätter vi samband med tandsprickningen. När vi vaknar en morgon är han helt rödflammig över kroppen. Vi ringer in till barnavdelningen och får komma dit direkt. Läkaren tror på någon slags ofarliga virusprickar. I samband med läkarbesöket tas också vikt (vilken minskat) och blodprover. Läkaren ringer igen samma eftermiddag och säger att Elmer har minskat att antal blodplättar. Det känns som att luften går ur mig! Nu får det räcka!

Vi tar nya prover någon dag senare och blodvärdet är bättre. Men problemet med Elmers ätande kvarstår. Han som alltid varit matfrisk vill nu inte äta alls. Han öppnar inte munnen och jag sätter det i samband med att tycker det är obehagligt att få medicin. Frustrationen är stor vi försöker på alla sätt vi kan locka Elmer att äta!

Igår skulle vi ha varit på dop för Elmers nyaste kusin. Nu blev det inget kalas eftersom Elmer inte var särskilt pigg men Joakim fick åka dit och överräcka denna blöjtårta. Blöjor och barnmat är ju sådant som går åt i alla småbarnsfamiljer, så jag tror och hoppas att det blev en uppskattad present. Joakim sa att den väckte stor uppståendelse bland gästerna i alla fall. Blommorna kommer från sönderklippta ljusmanschetter som fyndades billigt och brickan är ett loppisfynd. Jag tyckte den blev riktigt fin och väldigt roligt var det att få pyssla lite igen!

Jag inser att detta kommer bli en lång följetong men här kommer i allafall del 2.

Det har blivit den 22 juni och vi tar flyget tillbaka till Visby. På sjukhuset möts vi upp av ännu en läkare som meddelar att de vill ta kompletterande prover (de prover som ALB-läkaren inte ville göra). De kan dock inte göras förrens under morgondagen och vi blir erbjuda att sova kvar på sjukhuset. Även om jag hatar sjukhus känns det fortfarande som den tryggaste platsen att vara på så vi bestämmer oss för att stanna. Det är fullt på avdelningen och vi får ligga på ett isoleringsrum. Jag har fortfarande en del problem med den sterila sjukhusmiljön och kan inte låta bli att fundera på alla konstiga virus och bakterier som måste finnas i gardinerna ;)

En läkare kommer in på rummet och säger att vi kanske skulle behöva prata med någon om det vi varit med om. Jag vet inte vad jag känner för det men säger ändå ja. Det visar sig dock att kuratorn har semester. Då får vi ett block där vi kan skriva ner frågor till morgondagens läkarträff. Men den enda frågan jag komma på är... VARFÖR? Varför vi? Varför Elmer? Varför Epilepsi?

Epilepsi fanns inte på min världskarta. Det finns ingen i släkten med epilepsi och jag kan inte förstå vad den skulle kommit i från. Allt jag vet om epilepsi är det som jag fick veta från nån film på högstadiet som visade hur man bäst tog hand om en krampande person. Stoppa en penna i munnen så att den inte tuggar sönder tuggan och glöm att du någonsin ska kunna köra bil.

På måndag förmiddag är det så dags för ryggmärgsprov. Elmer får bedömningssalva på ryggen och läkaren vill att vi försöker få honom att sova. När han somnat bärs han in behandlingsrummet och läggs på en brits. Precis när läkaren ska sticka honom vaknar han och jag tror att de ger honom något lugnade för att han inte ska vakna igen. Ryggmärgsprovet förlöper smärtfritt även om jag knappt vågar titta. När de är klart vill de ta ytterligare blodprover. Elmer gallskriker och jag kan inte hålla tårarna tillbaka. Det är så mycket känslor som sköljer över mig.

Innan vi får gå hem vill läkarna att Elmer ska lämna ett urinprov. Sköterskan kommer in med en liten metallskål på rummet och säger att vi kan försöka fånga upp kisset i den. Lättare sagt än gjort men efter mycket äppeljuice och snabb reaktionsförmåga lyckas vi få ihop tillräckligt stor mängd urin i den glansliga skålen. Innan vi får lämna sjukhuset har vi också ett samtal med läkaren om den medicin som Elmer ska sättas in på och hur vi ska agera vid en längre kramp.

Vi packar ihop våra saker och beger oss ut i sommarvärmen. Bilen står parkerad på samma parkering där vi för 8 månaders sedan lämnade sjukhus med vår lille nyfödde prins. Det brister totalt för mig. Jag gråter och gråter hela bilresan hem. Vid Väte kyrka stannar Joakim bilen och undrar om han ska åka tillbaka med mig. Det vill jag inte men jag kan inte sluta gråta.....

Väl hemma snurrar dagarna på. Vi får besök av släkten, vilket ger oss lite annat att tänka på. Elmer har en del små ryck, spasmer samt korta kramper och vi har en hel del telefonkontakt med sjukhuset. Den 4 juli får vi en ny tid för ett nytt EEG. Tydligen misstänker man fortfarande infantil spasm och samtidigt vill man se vad medicinen gett för effekt på epilepsiaktiviteten. Även denna gång ska Elmer sova under EEG-registeringen och vi ger honom melatonin. Några dagar efter undersökningen ringer läkaren och meddelar att epilepsiaktiviteten ser bättre ut men att de ändå vill trappa upp medicinen ytterligare.

Så kommer söndagen den 13 juli. Det var varit bröllop i närheten av oss och vi har en del gäster som ska checka ut. Jag har precis pratat med en av gästerna som vill betala och ha ett kvitto och Joakim pratar i telefon med en släkting. Elmer ligger i soffan i köket när krampen kommer. Tidigare har kramperna bara suttit i under 20-40sek. Det känns naturligtvis som en evighet det med men den här krampen slutar inte. Sekunderna blir till minuter och jag inser att jag för första gången kommer bli tvungen att ge honom kramplösande akutmedicin. Jag lyckas med fumliga händer få upp metallförpackningen och sedan skruva av plastkorken på klysman. Samtidigt ringer Joakim in till sjukhuset och precis när de svarar där så släpper krampen. Den har då pågått i närmare 7 min. Sköterskan i telefonen säger att vi ska åka in till akuten. Jag springer ner till längan och meddelar gästerna att vi måste åka iväg och Joakim stuvar in Elmer och packningen i bilen.

Elmer sover djupt och gör det även när vi kommer in till akuten. Det är mycket folk i väntrummet men vi behöver inte vänta länge. Snart kommer en av barnläkarna som vi träffat tidigare under sommaren in på rummet. Hon undersöker Elmer, läser journalen och beslutar att vi ska läggas in igen. Vi får vänta länge inne på undersökningsrummet innan vi till slut får komma ner på avdelningen. Det platsbrist men vi får ett rum i det som egentligen är skolsal. Mig gör det inget.. Det känns mindre sterilt än alla sjukhusrum och jag tycker nästan det är lite mysigt. Dagarna efter är lite som en dimma för mig. Jag minns att det togs en massa blodprover igen och att Elmer fick en infart i foten. Jag minns också att han fick en längre kramp och att det kändes som om hela personalstyrkan rusade in på rummet när jag larmade.

Läkaren som vi pratar med nu tycker inte att det senaste EEG:et ser bättre ut och vill sätta in en ny medicin. Den kräver dock att det tas leverprover, vilket också görs. Medicinen har också den längsta biverkningslista som jag någonsin sett. "Läs inte säger allt" säger läkaren, men jag kan inte låta bli. Ökad aptit, onormal viktökning, aptitlöshet och viktförlust, förvirring, hallucinationer, aggressivitet, agitation, problem med uppmärksamheten, stelhet, sömnighet, kramper, försämrat minne, huvudvärk, snabba och okontrollerade ögonrörelser, ökad blödningsbenägenhet på grund av minskning av antalet blodplättar, blödningar, blodbrist, dövhet. leverskada och sinnesförvirring. För att bara nämna några av de "vanligaste".

I samband med detta sjukhusbesök börjar också en annan resa utkristallisera sig. Läkarna börjar prata om Elmers släpande utveckling. Remiss ska skickas till sjukgymnast, ögonläkare och öronläkare för att undersöka om allt står rätt till där. Det känns som att ingen vill säga rakt ut men jag lägger ihop 1+1. Onsdagen den 16 juli skrivs vi ut från avdelningen. Det görs upp en plan för att vi ska ha ett besök per vecka på för provtagning och utvärdering. Vi hinner dock inte vara hemma så länge.

Det var längesen jag skrev något här men nu vill jag berätta...

Den 19:e juni 2014 tog vårt liv en alldeles ny och oväntad vändning. Vi satt hemma i köket och hade precis ätit lunch. Dagen innan hade vi tagit emot sommarens första hyresgäster som skulle fira midsommar här på ön. Elmer satt på golvet och plöstligt ser jag hur han gör två efterföljande ryck med armarna. Vi hade observerat dessa ryck under ett tag och på senaste BVC-kontrollen frågade jag om dessa. Jag tänkte mig att det kanske var nån reflex men BVC-sköterskan sa att så länge inte Elmer tappade färgen eller medvetandet så var det nog bara något som han tyckte var roligt att göra. Denna gång var det dock annorlunda! När jag lyfter upp honom känner jag att hela hans kropp är alldeles stel och när jag sedan tittar på honom ser jag att ögonen rullar. Jag får fulllkomlig panik men behåller på något sätt ändå lugnet. Krampen håller i sig i kanske 10-15 sekunder men för mig känns det som en evighet. "Vad gör jag nu"?..... är den första tanken som far genom huvudet. Jag bestämmer mig för att ringa BVC men får inget svar där. Ringer då 1177 som vill att jag kontaktar barnmottagningen i Visby. -"Det är oftast inte epilepsi säger sköterskan i luren, men det bör alltid kollas upp"!Jag ringer till barnmottagningen där jag givetvis blir hänvisad till en telefontid nån timme senare. Såhär i efterhand har jag svårt att förstå hur vi kunde behålla lugnet under denna väntan. Elmer hade däckat och sov djupt.  Jag ringer till mina föräldrar och Joakim ringer till sina. Kanske hade vi kramper när vi var små?  Men våra föräldrar bekräftar att så inte var fallet. Äntligen ringer så barnmottagningen upp och vi får prata med en sköterska som vill att vi kommer in.

Vi får en tid redan en timme senare så det är bara att packa in sig i bilen och bege sig av mot Visby. Joakim börjar vackla och tror att vi ska bli hemskickade. Tidigare under våren åkte vi in akut med Elmer när han hade kraftig hosta men då blev vi hemskickade ungefär som om vi vore två ufo:n. Väl inne på barnmottagningen går klockan men till slut får vi träffa en läkare som gör en grundlig undersökning för att se om det finns någon infektion som kan ha utlöst krampen. Man hittar ingenting och vi tänker att bra, då kan vi åka hem. Läkaren meddelar då att han konsulterat sina kollegor och vill att vi stannar kvar över natten. Jag har fortfarande inte fattat vad det handlar om och tanken på att sova på ett sjukhus ger mig panik. En sköterska visar ner oss till dagrummet på barnavdelningen där vi får vänta på att de ska ställa iordning ett rum. Vi träffar en ny läkare som meddelar att de vill att vi ska upp och göra en datortomografi så snart som möjligt! Plötsligt står vi iklädda skyddskläder och vår lille skrutt ligger där i  den stora röntgenmaskinen. Väl nere på avdelningen igen  meddelar läkaren att allt såg bra ut men att de behöver ta kompletterande prover och sätta en infart. Jag som är nålrädd lyckas hålla mig i schack trots att rör efter rör ska tas ur Elmers lilla kropp.

Dagen efter är det midsommarafton. Vi skulle på ett fantastiskt bröllop men istället sitter vi instängda i ettsjukhusrum. Joakim har åkt iväg till jobbet och jag har inte sovit en blund. Miljön och alla miljoner tankar som for genom huvudet gjorde det omöjligt att slappna av. En ny läkare kommer in... Hon vill känna och klämma, kolla reflexer, frågar om hans utveckling och om hans kramp och de ryck som sköterskorna obeservat under natten. Jag är fortfarande i nån slags chock och väntar bara på de ska säga att allt är bra och att vi kan åka hem. Men istället börjar de prata om ett akutEEG som behöver göras. I Visby kan det inte göras förrens på måndagen och eftersom det är akut vill läkaren att vi flygs till Astrid Lindgrens. De misstänker infantil spasm och skulle det upptäckas behöver åtgärder sättas in direkt- Då brister det för mig! Aldrig i livet att Elmer är sjuk! Min lilla fina kille är frisk som en nötkärna!

Efter mycket om och men lyckas man få till en akuttid på ALB och hitta ett flyg som passar. Inte helt lätt en midsommarhelg på Gotland. Den 21 juni flygs vi så till Bromma. Ett äventyr i sig med en taxi från lasarettet till Visby airport som kommer 20 minuter efter utsatt tid och där barnstolen fortfarande var omonterad 20min innan flyget skulle gå.  Väl på Bromma kommer det ingen taxi alls! Till slut är det en taxichaufför som kör oss en ändå. Väl framme på ALB blir vi väl emottagna och visade till vårt rum. Elmer får lite lunch i väntan på att EEG:et ska göras. Vid 13,00 rullar de in en vagn och fäster elektroder över Elmers huvudet. Först är han vaken med sedan vill de observera i sovande tillstånd och han injiceras därför med melatonin. EEG:et pågår under ca 1,5h. I realtid sitter det en specialist och utvärderar hjärnaktiviteten och vi är lovade svar senare samma dag. Klockan går och vi börjar bli rejält hungriga.... Läkaren ska komma och lämna svar men det drar ut på tiden.. Men till slut kommer han... Precis när han kommit in på rummet ringer hans telefon och han ursäktar sig och lämnar rummet. Jag antar ju att det är något akutlarm men det visar sig vara grannens igelkottar som behöver mat. I efterhand känns hela denna pratstund helt surrealistisk.... Kontentan blir i allafall att Elmer har epilepsi men inte infantil spasm. Därmed anser sig ALB-läkaren har gjort sitt och han ser ingen anledning för oss att vara kvar på sjukhuset i Stockholm. Läkarna på Visby hade önskat att vi fick göra kompletterande prover, bland annat ett ryggmärgsprov, men det säger ALB-läkaren nej till! Mamma och min syster hämtar oss och vrålhunriga som vi är trycker vi oss första möjliga hamburgare... Flyget tillbaks till ön går först dagen efter så vi hinner träffa min familj och pusta ut!

Fortsättning följer..

I över 5 års tid har jag bloggat här. Under dessa 5år har jag flyttat från norr till Gotland, köpt en gammal skola, startat ett företag, drivit ett café, börjat jobba som lärare, renoverat ett stort hus, lärt mig kitta fönster, byggt badrum, slipat golv, startat ett guesthouse, fött ett barn, varit med i flera inredningstidningar, varit finalist i Sveriges charmigaste hem och IKEA:s drömkökstävling, tagit fram en tekalender, pysslat och delat med mig av massvis med recept.

Bloggandet har bjudit på många fina möten och upplevelser som jag inte velat vara utan! Nu har livet dock tagit en annan vändning och jag vill med dessa ord tacka er alla som följt med på min resa.

Jag låter bloggen finnas kvar eftersom jag tror att många fortfarande kan ha glädje av mina inlägg

Tack för mig och vem vet kanske ses vi nån annanstans

Midsommarafton, sommarens stora mathögtid närmar sig med stormsteg och jag vill därför dela med mig av mina midsommarfavoriter. Först ut är tre sorters somriga sillar, björnbärsill, fläderblomsill och rabarbersill. Att göra egen sill är inte alls svårt och dessa tre får vem som helst på fall. Därefter bjuder jag på på en riktigt smarrig skärgårdscheesecake med en botten på kavring och en härlig fyllning med rökt lax, räkor, dill och pepparot. Pricken över i:et blir sedan en fräsch och frisk marängtårta med limecurd och jordgubbar!

Lycka till och glad midsommar!

När jag drev café här i skolan för ett antal år sedan var "Sega solrossnittar" en utav de mest populära kakorna på menyn. Ljuvligt seg, lite knäckig smak och med lite extra chrunch i form av de rostade solroskärnorna. En riktigt favorit som ofta fick stående ovationer. En enkel och smarrig småkaka som är väl värd att testa inför kommande morsdag, kristi himmelfärds och nationalsfiranden.

Det får bli mitt bidrag till Fabrikens söndagsbild denna vecka!

SEGA SOLROSSNITTAR

200 g rumsvarmt smör
2,0 dl socker
  1dl ljus sirap
2,5 dl vetemjöl
2 dl grahamsmjöl
1 tsk bakpulver
2 msk vaniljsocker
1,5 dl solrosfrön

Sätt ugnen på 175 grader. Rör smör och socker poröst, tillsätt sirap och rör om. Rör samman alla torra ingredienser och blanda sedan allt till en smidig deg. Forma degen till tre längder och lägg på bakplåtspapper, strössla över lite extra solrosfrön och platta till längderna något. Grädda mitt i ugnen i cirka 15 minuter. Skär längderna till snittar när de svalnat något, lägg över på galler och låt svalna helt. Njut!

Det har inte blivit särskilt mycket träning här hemma sen Elmer kom till världen. Även om jag verkligen velat har det varit svårt att komma iväg och orken har inte riktigt funnits. Men nu har det blivit ändring på det. Vi är nämligen ett gäng glada mammor som dragit igång med lite barnvagnsträning, vilket är jättekul. Vi träffas vid ett motionsspår där vi powerwalkar, gör intervaller och styrkeövningar med och utan barnvagn. Jag grämer mig verkligen att jag inte tänkt på att barnvagnen är ett riktigt bra träningsredskap tidigare. Knäböj, rodd, bröstpress och tåvhävningar i uppförsbacke eller utfallsgång är bra övningar som är lätta att göra med vagnen. Som avslutning kör vi intervaller med barnvagen upp och ner för en liten backe. Träningsvärk som tusan hade jag efter första passet, en riktigt härlig och välkommen känsla. NU KÖR VI, tjejer!

Har ni några roliga barnvagnsövningar att dela med er av?