Husprojektet-Från folkskola till drömboende

Direktlänk till inlägg 20 mars 2016

E som i Elmer-Det blir bra ändå

Av Anna - 20 mars 2016 10:52

Idag är det nästan på pricken ett år sedan den där grå marsdagen.. Dagen då vi satt nere i det sterila mottagningsrummet på lasarettet och mottog beskedet om vårt livsöde. På sätt och vis var vi förberedda på vad som komma skulle... Efter nästan 8 månaders ständig epilepsi och mängder av blodprover, magnetkameraundersökningar, benmärgsprover och undersökningar som inte visat något började vi förstå att nu fanns liksom bara det värsta kvar. Något genetisk, något obotligt... Ändå kom beskedet som en chock.


De hade hittat en genetisk avvikelse i Elmer X-kromosom som gav honom CDG-syndrom. En extremt ovanlig form dessutom och jag var anlagsbärare. Läkaren sa att CDG påverkar alla kroppens celler och därför ger påverkan på nästan alla organ. Ska han dö nu tänkte jag..... och i den stunden stängde jag också av. Tårarna brände på näthinnan och jag hörde inte längre ett ord av vad läkaren sa om planerade undersökningar eller framtidsutsikter..


Vi åkte hem... Jag googlade... Hittade till socialstyrelsens sida om Ovanliga diagnoser och läste det som fanns att läsa.....


De olika CDG-syndromen beror på fel i en process som kallas glykosylering. 

Störningen i ämnesomsättningen leder till skador i storhjärnan (cerebral atrofi), lillhjärnan och hjärnstammen (olivopontocerebellär atrofi), perifera nerverna, näthinnan, skelettet, levern, könskörtlarna och ofta är även hjärtat, njurarna, bukspottkörteln och sköldkörteln påverkade. Symtomen är mycket varierande i olika åldrar, liksom mellan olika personer med sjukdomen. Ungefär en femtedel av barnen som föds med CDG avlider under de första fem levnadsåren i någon komplikation, som blödning eller organsvikt. 

 

Läsningen kändes kolsvart. Jag grät och grät. Det kändes som en livet tog slut. Vad hade Elmer för framtid? Hur skulle vårat liv se ut? Vad hände med alla drömmar och förhoppningar?  Vad är ett värdigt liv? Varför var det här mitt livsöde? Skulle Elmer tas i från mig så kunde han lika gärna göra det nu. Jag ville inte komma honom nära om han ändå skulle tas ifrån mig sen. Då ville jag hellre göra slut på hans liv nu direkt.


Det var många som i någon form av uppmuntran sa och skrev till mig att Elmer valt oss för att vi var starka nog att klara av det. Men mitt uppe i det trauma som pågick då hade jag svårt att lyfta blicken och förstå. För mig lät det bara som en dum efterkonstruktion. Elmer må ha valt mig men jag kände inte jag att hade valt detta... Jag var värd ett friskt barn... Jag kände mig provocerad, arg och besviken på livet. Det var som att befinna sig mitt ute i rivande storm med vare sig land eller lugn i sikte. Vinden piskade och vågorna sköljde över mig. Det kändes som om jag aldrig skulle kunna ta mig upp.


Visst stormar det fortfarande ibland men nu har jag lärt mig parera i vågorna och sjunker inte längre lika djup ner. Idag känner jag framförallt en stor tacksamhet över Elmer. Tacksam för att han lärt mig att vara ödmjuk inför livet och tacksam för att han lärt mig att se det stora i det lilla... Han har lärt mig att förstå vad som egentligen är viktigt och vad jag uppskattar hos människan. Joakim tycker nästan att jag blivit frireligös :)


Jag känner också stor tacksamhet till de människor funnits där för mig. De som osjälviskt tagit sig tid att lyssna, stötta, peppa och vågat fråga. Jag inser också att jag inte själv alltid varit den medmänniska som jag önskat att jag vore för de som mött på livets prövningar. Det är så viktigt och enkelt att bara våga fråga och visa sitt intresse. Vill personen sen inte svara så är det bara att säga pass. Medmänsklighet är verkligen en superkraft.


För ett år sedan trodde jag inte att Elmer någonsin skulle kunna gå. Nu får jag jaga runt en liten illbatting här hemma och jag glädjs över varje litet framsteg han gör! Vi ska fortsätta kämpa tillsammans!


Tack för att just DU finns, Elmer!

 

 

 

 
ANNONS
 
Helene

Helene

3 april 2016 16:18

Anna! Visst är det så att det inte är lätt i stundens allvar tänka att det ska komma något gott ur "eländet", men jag tror att vi klarar mycket mer än vi tror och även kan bli klokare av det. Precis som du säger har du/ni lärt er ex. tacksamhet och ödmjukhet och min erfarenhet när det gäller barn med särskilda behov så överraskar de ofta med att klara mycket mer än vad som initieras vid beskedet om ev. funktionsnedsättningar. Ofta har de också något som man kan kalla funktionsförhöjning :-) förstärkta sinnen, kärleksfulla, glädjespridare osv.
Varma och starka kramar från Helene

http://ullevidsdal.blogspot.se

 
Annie

Annie

28 augusti 2016 05:58

Oj så jobbigt <3 Hoppas livet klarnar. Drömmar kan formas om, om dem får lite tid. All kärlek till er.

http://www.narannie.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Anna - Söndag 11 juni 11:13


Jag har sagt det förr men rabarber är bland det godaste jag vet. Syrlig, späd och alldeles sagolik. För något år sedan testa jag att göra egen fläderchampagne. Härligt bubblig och lite alkoholhaltig dryck som är perfekt en sommarkväll. Nu har jag tes...

Av Anna - 24 september 2016 19:17


Nikkaluoktasoppa-den lilla lappländska byn som också kallas porten till fjällvärlden har gett namn åt en gudomligt god och lättlagad soppa. Köttfärs, purjolök, vitkål och morötter i en mustig buljong med smak av dijonsenap och tomat. Perfekt nu när h...

Av Anna - 23 september 2016 21:01


Jag vet egentligen inte när det började men under hösten 2015 kände jag mig allt tröttare och tröttare. I början av december hade jag konstant värk i kroppen och hugg i hjärtat flera gånger om dagen. Elmer sov sällan på nätterna och chansen till åter...

Av Anna - 19 september 2016 19:47


Bloggen var under många år min stora energipåfyllare. Här fick jag dela med mig av pyssel, inredningsidéer och inspireras av likasinnande. Sen kom Elmer och mitt i den kris som då pågick glömde jag bort det som jag mådde bra av. Nu ger jag det en ny ...

Av Anna - 10 januari 2016 12:33


    Jag märker att ni är många som kikar in här fortfarande trots att jag inte skriver så mycket längre. I höstas hade besök av Gotlands Allehanda som gjorde ett litet reportage om Elmer. Det kändes fint att få dela sig av vår historia och vi ha...

Presentation

Hej! 

 

Roligt att du hittat hit! Här blandas vardagsliv, pyssel och renovering av vår gamla skola samt tankarna om att leva med ett svårt sjukt barn!

Välkommen!

Vill du synas här?

Vill du kanske sponsra en bloggtävling, synas på min blogg eller bara komma i kontakt med mig så maila på anna@aguesthousegotland.com

A Guesthouse Gotland

    
  

Sommartid driver vi ett mysigt, personligt och rofyllt guesthouse i vår vackra skola! Välkommen att kika in på A Guesthouse Gotland  

Bloglovin

bloglovin

Jag är medlem i Inspirationsfabriken

 

Besöksstatistik

Fina inredningsprylar

Beauty 250x360

Bloggar jag gillar

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Tidigare år

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Mars 2016 >>>

Filmklipp från vårat hem

  Klicka HÄR

Länkar

RSS

Zalando

Matbloggstoppen
Matbloggstoppen

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se