Husprojektet-Från folkskola till drömboende

Senaste inläggen

Av Anna - Söndag 20 mars 10:52

Idag är det nästan på pricken ett år sedan den där grå marsdagen.. Dagen då vi satt nere i det sterila mottagningsrummet på lasarettet och mottog beskedet om vårt livsöde. På sätt och vis var vi förberedda på vad som komma skulle... Efter nästan 8 månaders ständig epilepsi och mängder av blodprover, magnetkameraundersökningar, benmärgsprover och undersökningar som inte visat något började vi förstå att nu fanns liksom bara det värsta kvar. Något genetisk, något obotligt... Ändå kom beskedet som en chock.


De hade hittat en genetisk avvikelse i Elmer X-kromosom som gav honom CDG-syndrom. En extremt ovanlig form dessutom och jag var anlagsbärare. Läkaren sa att CDG påverkar alla kroppens celler och därför ger påverkan på nästan alla organ. Ska han dö nu tänkte jag..... och i den stunden stängde jag också av. Tårarna brände på näthinnan och jag hörde inte längre ett ord av vad läkaren sa om planerade undersökningar eller framtidsutsikter..


Vi åkte hem... Jag googlade... Hittade till socialstyrelsens sida om Ovanliga diagnoser och läste det som fanns att läsa.....


De olika CDG-syndromen beror på fel i en process som kallas glykosylering. 

Störningen i ämnesomsättningen leder till skador i storhjärnan (cerebral atrofi), lillhjärnan och hjärnstammen (olivopontocerebellär atrofi), perifera nerverna, näthinnan, skelettet, levern, könskörtlarna och ofta är även hjärtat, njurarna, bukspottkörteln och sköldkörteln påverkade. Symtomen är mycket varierande i olika åldrar, liksom mellan olika personer med sjukdomen. Ungefär en femtedel av barnen som föds med CDG avlider under de första fem levnadsåren i någon komplikation, som blödning eller organsvikt. 

 

Läsningen kändes kolsvart. Jag grät och grät. Det kändes som en livet tog slut. Vad hade Elmer för framtid? Hur skulle vårat liv se ut? Vad hände med alla drömmar och förhoppningar?  Vad är ett värdigt liv? Varför var det här mitt livsöde? Skulle Elmer tas i från mig så kunde han lika gärna göra det nu. Jag ville inte komma honom nära om han ändå skulle tas ifrån mig sen. Då ville jag hellre göra slut på hans liv nu direkt.


Det var många som i någon form av uppmuntran sa och skrev till mig att Elmer valt oss för att vi var starka nog att klara av det. Men mitt uppe i det trauma som pågick då hade jag svårt att lyfta blicken och förstå. För mig lät det bara som en dum efterkonstruktion. Elmer må ha valt mig men jag kände inte jag att hade valt detta... Jag var värd ett friskt barn... Jag kände mig provocerad, arg och besviken på livet. Det var som att befinna sig mitt ute i rivande storm med vare sig land eller lugn i sikte. Vinden piskade och vågorna sköljde över mig. Det kändes som om jag aldrig skulle kunna ta mig upp.


Visst stormar det fortfarande ibland men nu har jag lärt mig parera i vågorna och sjunker inte längre lika djup ner. Idag känner jag framförallt en stor tacksamhet över Elmer. Tacksam för att han lärt mig att vara ödmjuk inför livet och tacksam för att han lärt mig att se det stora i det lilla... Han har lärt mig att förstå vad som egentligen är viktigt och vad jag uppskattar hos människan. Joakim tycker nästan att jag blivit frireligös :)


Jag känner också stor tacksamhet till de människor funnits där för mig. De som osjälviskt tagit sig tid att lyssna, stötta, peppa och vågat fråga. Jag inser också att jag inte själv alltid varit den medmänniska som jag önskat att jag vore för de som mött på livets prövningar. Det är så viktigt och enkelt att bara våga fråga och visa sitt intresse. Vill personen sen inte svara så är det bara att säga pass. Medmänsklighet är verkligen en superkraft.


För ett år sedan trodde jag inte att Elmer någonsin skulle kunna gå. Nu får jag jaga runt en liten illbatting här hemma och jag glädjs över varje litet framsteg han gör! Vi ska fortsätta kämpa tillsammans!


Tack för att just DU finns, Elmer!

 

 

 

ANNONS
Av Anna - Söndag 10 jan 12:33

 


Jag märker att ni är många som kikar in här fortfarande trots att jag inte skriver så mycket längre. I höstas hade besök av Gotlands Allehanda som gjorde ett litet reportage om Elmer. Det kändes fint att få dela sig av vår historia och vi har fått mycket respons från både kända och okända personer. Tack till Henrik Radhe för att du ville berätta vår historia och för alla de fina bilderna.

I samband med reportaget gjorde vi också ett litet filmklipp som lades upp på GA:S FB-sida och det fick en enorm spridning.


[Bild]

ANNONS
Av Anna - 7 november 2015 22:03

Senaste månaden har jag vid tre tillfällen nåtts av budet att ett CDG-barn lämnat jordelivet. Tre utav de ungefär femtonhundra drabbade som finns i världen. Nu är det visserligen barn som varit väldigt sjuka redan tidigt i livet men jag kan ändå inte låta bli att känna hur döden flåsar mig i nacken. Det blir så nära och så tydligt att vi lever med ett obotligt sjukt barn. Och eftersom CDG är så ovanligt och sjukdomsgraden varierar så mycket mellan patienterna har vi heller igen prognos att luta oss mot.


Än så länge mår Elmer relativt bra och läkarna har inte hittat några defekter eller avvikelser i hans organ eller blodvärden. Däremot skrämmer den där vidriga epilepsin mig. Just nu har vi väldiga problem med så kallade droppattacker. Det är en väldigt obehaglig typ av kramp. Helt plötsligt är det som att det blir en kortslutning i kroppen och Elmer drar ihop sig på mitten med en väldigt kraft. Sitter han vid bordet brukar både bestik och glas flyga lång i luften. Sitter han på sin hopphäst dunsar han ner i golvet med en smäll.


Jag är livrädd för att krampen ska komma vid fel tillfälle och att han slår tänderna, näsan eller skallen i ett klinkergolv eller en i en bordskant. Det skulle ju verkligen kunna sluta illa. När vi var nere i Franrike tidigare i somras sa en av läkarna där att några (det finns ju bara en handfull) utav barnen med just Elmers variant dött i just epilepsianfall. Den känslan går ibland som en kall il genom kroppen. Jag försöker verkligen att inte leva i katastroftänk för det kommer inte att göra något bättre men det är så svårt att se den man älskar få ont och skada sig. Mellan 15 till 20 gånger per dag får han dessa droppattacker. Det har blivit både fläskläppar, bulor och blåmärken men värst av allt är ändå maktlösheten. Jag kan bara stå vid sidan om och se på hur mitt barn skadar sig och mår dåligt.


Ibland får jag panik över att livet kanske håller att rinna mig ur händerna. Då tänker jag att jag borde ta med Elmer på allt det där som jag ville att han skulle få uppleva. Att jag borde strunta i jobb och måsten och bara göra en massa skoj. Vi kunde åka till Karibien och ligga i en hängmatta hela dagen, speja på valarna efter Nordnorges kust, bada i varma källor på Island eller åka till Grekland och äta så mycket glass så vi storknade. Det är väl det som är livet! 


Hursomhelst är jag extremt tacksam över att jag får vara Elmers mamma. Han har gjort mig till en ödmjukare människa och fått mig att förstå de viktiga värdena i livet. Det gäller verkligen att ta vara på dagen och göra det som man vill och mår bra av. Att skjuta upp saker är bara dumt. Ingen vet vad som händer imorgon.



Av Anna - 5 september 2015 22:08

Fyra dagar i Lyon
Fantastiska möten
Föreläsningar som berörde och inspirerade
Familjer från hela världen
Forskare, läkare och familjer förenade      
Fransk matkultur och franska viner
Förståelse, insikt och framtidstro
Från oss alla till er alla.. TACK


När Elmer fick sin CDG-diagnos i slutet av mars detta år kände jag mig så ensam och vilsen. Jag hade tusentals frågor men med ett så ovanligt syndrom fanns det ingen som kunde ge mig några svar. Trots att läkaren avrått mig från att googla var det precis vad jag gjorde. Jag googlade och googlade och det jag hittade kändes skrämmande och nattsvart. Till slut bestämde jag mig för att försöka komma i kontakt med någon förälder och jag hittade till den internationella FB-gruppen CDG Global Alliance. Det skulle komma att bli en stor vändning för oss. Alla där var så otroligt hjälpsamma och villiga att svara på alla de frågor som snurrade i mitt huvud. Där fick jag också reda på att det för andra gången i ordningen skulle arrangeras en världskonferens med familjer och professionella nere i Lyon i slutet av augusti. Anmälningstiden gick ut den 12/4 och trots att jag inte hann sätta mig in i riktigt vad det handlade om bestämde vi oss för att åka. 


Region Gotland ville inte bidra med några pengar för att vi skulle kunna genomföra denna resa. Däremot ställde Svenska Kyrkan helt villkorslöst upp med ett ekonomiskt bidrag och resterande del samlade vi in genom att sälja Elmers teer och kaffe. Nu har vi hemma igen från denna fantastiska resa som har gett oss så mycket ny kunskap och framtidstro. En resa som verkligen har utvecklat oss på alla möjliga olika plan. Vårt allra varmaste tack till er alla som på ett eller annat sätt gjort denna resa möjlig.


CDGkonferensen ägde rum den 28-3o/8 på Domaine Sainte Joseph i Lyon och samlade 55 familjer och 80 professionella från hela världen. Första kvällen samlades alla deltagare ute i trädgården vid konferensanläggningen. Där bjöds det på dryck och tilltugg medans alla deltagare minglade runt och pratade med varandra. Ute på gräsmattan hade man bjudit ett litet cirkusgäng och barnen fick känna och klämma på jongleringsbollar, diablos och annat cirkusmaterial. De hade också med sig en stor fallskärm som barnen fick sitta eller ligga under och de var otroligt häftitgt att se hur barnen interagerade med varandra. Efter minglet blev det gemensam middag bestående av ost, franskt vin, potatisgratäng, kött och macarons. Första kvällen satt vi tillsammans med den andra svenska familjen och det var väldigt trevligt att få lära känna dem lite bättre. En riktigt härlig familj med mycket driv.


De två kommande dagarna sedan var fyllda av föreläsningar från tidig morgon till sen kväll. Det bjöds på senaste forskningsnytt, historier från familjer och intresseföreningar, genetisk rådgivning och läkare med olika professioner pratade om allt från kolesterol till hudåkommor. Även om det ibland var svårt att hänga med i fackengelskan så var de alla flesta föreläsningarna intressanta, känslosammma, inspirerande och gav mycket ny kunskap. Sen var den som alltid en del som var långrandiga och några som var riktigt obegripliga. Men framförallt var det väldigt intressant att lyssna på dessa människor som dedikerat sitt liv åt att jobba med CDG. De var också otroligt hjälpsamma och tog sig tid att svara på frågor och funderingar både efter föreläsningar, i pauserna och på middagarna.


Det som sagt späckat schema från tidig morgon till sen kväll och det hade varit omöjligt att ta del av allt om vi inte haft min föräldrar med oss som tog hand om Elmer. Ungefär hälften av de familjer som deltog hade sina barn med sig och det var otroligt berikande att träffa alla dessa fantatiska människor. Det ingav så mycket hopp och framtidstro. På själva konferensanläggningen hade de arrangerat barnpassning med lite enklare aktiviter såsom målning, cirkusskola och musik men ska man ha sitt barn med sig rekommenderar jag varmt att ta med någon som kan vara med barnet under dagarna. Vi bodde inte på själva konferensanläggningen den här gången men det ska vi se till att göra nästa gång. Det underlättar mycket för det logistiska och dessutom blir det mer tid till att träffa alla fantatiska människor. 


De har 3 dagarna i Lyon har berikat mig på så många plan. Jag åkte hem med ett leende på läpparna och fylld av ny energi.  Det var tre dagar som i en enda stor familj där gränserna mellan familj och professionell hade suddats bort och där alla jobbade för samma mål: Att sprida kunskap om CDG! 


Livet med Elmer kommer aldrig bli det liv som jag förväntade mig när jag gick där med magen i vädret MEN det kommer bli ett fantastiskt liv ändå och berika mig på så många sätt!





CDG · Elmer
Av Anna - 11 augusti 2015 21:08

   

Om förra sommaren var en varm sommar i sjukhusmiljö kan denna beskrivas som en blåsig sommar i trötthet. I juni började vi fasa ut en av Elmers alla mediciner eftersom den kan ha en negativ påverkan på leverna. Barn med CDG syndrom får ofta komplikationer i levern och andra organ och därför ville läkarna inte utsätta den för extra påfrestning. Samtidigt som denna medicin trappades ut, trappades en annan upp. I samband med detta började Elmer få sömnstörningar. Han hade otroligt svårt att komma till ro, somnade sent och var vaken flera timmar i sträck nästintill varje natt. Läkarna förskrev melation och jag kände mig ytterst tveksam. Jag ville verkligen inte proppa i Elmer mer mediciner och preparat. Men i samband med vår lilla fjällresa till Grövelsjön insåg jag att situationen var ohållbar. En bra natt var han vaken mellan 1-2h, en dålig natt kunde det bli uppemot 4h. Någon natt utan sömn klarar man men efter några nätter i sträck känner man sig nästintill bakfull. Till slut testade vi att ge melatonin men det fungerade tyvärr föga och med andra ord har det varit en sommar i trötthetens tecken. 


Både minne och ork har sviktat under sommarmånaderna. Vissa dagar har jag varit full av energi och livslust andra dagar har jag bara känt för att dra något gammalt över huvudet. Därför är jag så ofantligt glad över alla fina människor som jag omger mig med. Trots att jag är otroligt dålig på att höra av mig och uppmärksamma händelser i era liv så finns ni där och stöttar i vått och torrt. Det är sann vänskap det. Tack för alla peppande meddelande, erbjudanden om hjälp på olika sätt och för att ni finns där när jag behöver.


Under sommaren har vi också haft förmånen att träffa två svenska CDG-familjer som semestrat här på ön. Det var fantastiska möten som verkligen berikade min tillvaro. När Elmer fick sin diagnos i slutet av mars och jag trots att läkaren avrådde mig läste allt jag kom över om CDG så kändes det som om jag aldrig skulle bli hel igen. Känslan var som att stå på ruinens brant och bara stirra ner i avgrunden. Hur skulle vi någonsin kunna få ett fungerande liv? Jag minns att jag tänkte tanken att jag hellre ville göra slut på Elmers liv direkt så att han skulle slippa lidande och jag skulle slippa känna ångest, otillräcklighet och oro. Joakim tyckte jag var sjuk i huvudet när jag sa så men när livet ställs på sin spets får man brottas med alla möjliga tankar. Hursomhelst var det därför otroligt berikande att träffa dessa två familjer och se att de faktistk hade väldigt vanliga, innehållsrika och fantastiska liv.


Om två veckor åker vi ner till Lyon för att delta på 2nd CDG Worldconference. Där samlas 52 familj och 80 specialister från hela världen för att träffas och utbyta erfarenheter. Dagarna är fullspäckade med föreläsningar, workshops och diskussionsforum. Vi har också fått den stora förmånen att få möjlighet att träffa en av världens mest framstående läkare inom detta området. Det ska bli otroligt spännande att se vad hon har att säga om Elmer. Jag tror att dagarna kommer bli otroligt givande men också otroligt påfrestande rent mentalt. 


På återhörande!







Av Anna - 11 juni 2015 22:06

Att vara mamma till en superhjälte kräver att man själv har superkrafter av icke sinande slag. Förrutom allt det vanliga med jobb, handling, tvätt, matlagning och städning ska det också finnas krafter över till medicinering, motoriska träning, synträning, matning och annat som försäkringskassan och socialstyrelsen så fint hävdar ingår i det normala föräldraansvaret. Här är ett litet axplock av allt vi gjort senaste 2 månaderna. 


  • Inlagda över natt för observation
  • Blodprovtagning
  • Ultraljdsundersökning av buk, njurar, härta och lever
  • Synundersökning hos barnögonläkare
  • Besök hos opikter för utprövning av solglasögon
  • Kuratorssamtal
  • Inskolningsmöte med personal
  • Skrivit handlingsplaner för omhändertagande vid epileptiska anfall i förskolan
  • Inskolning av Elmer
  • 1,5års kontroll på BVC
  • 8st telefonmöten med läkare
  • Hembesök av sjukgymnast
  • Habiliteringsplansmöte
  • Besök av synpedagoger
  • Skriva överklagan till förvaltningsrätten
  • Lämna yttrande på skrivelser från socialförvaltningen
  • Ansöka om uppgradering av vårdbidrag
  • Möte med vårbidragshandläggare på försäkringskassan
  • Medicinkoncentrationsprovtagning på lasarettet
  • Beställa och hämta mediciner på apotek
  • Hålla koll på receptförnyelser
  • Anmälan till CDG-konferens i Lyon
  • Försöka få kontakt med specialistläkare i USA
  • Mailkorrespondens med genlabb i USA
  • Beställa och hämta näringsdryck
  • Söka pengar för bidrag till CDG-konferens i Lyon
  • Boka flygbiljetter och boende till CDg-konferens
  • Se över barnförsäkringen (som är ogiltig) inför Frankrikeresan
  • Telefonsamtal med dietist

Välkommen till vår vardag!

Av Anna - 22 maj 2015 10:32

Biskvier är bland det godaste jag vet.... Med sin sega söta botten, lena smörkräm och knäckiga choklad är det en odödlig klassisker. Min absoluta favorit är en sötsyrlig citronbiskvi tillsammans med ett kopp starkt kaffe.

Igår blev jag inspirerad av vårens intåg och bestämde mig för att testa att göra rabarberbiskvier till sambons födelsedagsfika. Mandel, rabarber och vit choklad är en fantastiskt kombo så det kunde inte bli annat än himmelskt gott!

 



Rabarberbiskvier 25 små


Botten
100 g mandelmjöl
1 1/2 dl strösocker
1-2 äggvitor

 

Rabarberkompott

 1/2 dl strösocker

1 msk vatten

1 tsk pressad citron

100g rabarber


Smörkräm

125 g smör, rumstempererat
1 äggula
1 1/4 dl florsocker
1 msk äkta vaniljsocker
1 sats rabarberkompott

 

Topping
200 g vit choklad

1 tsk rivet citronskal
1 msk neutral olja

 

Biskvibottnar

1. Sätt ugnen på 175 grader.

2. Häll mandelmjöl och socker i en skål.

3. Vispa upp äggvitorna med en gaffel lite lätt.
4. Börja med halva mängden äggvita. Rör samman med mandelmjölet. Tillsätt resterande vita, lite i taget, tills du fått en spritsvänlig konsistens. Tänk på att den inte ska vara för lös, utan det ska ganska precis gå att spritsa den.
5. Fyll en spritspåse med smeten. Spritsa ut rundlar på bakplåtspapper, lika stora som 5 kronor. Blöt fingret lite lätt och tryck ner varje botten lite lätt.
6. Grädda i ca 8 minuter tills kanterna precis börjat få lite färg. Låt svalna på plåten.

 


Rabarberkompott

Skär rabarbern i mindre bitar. Koka dem med socker och vatten i en kastrull på medelhög värme ca 5 min, tills rabarbern har kokat sönder. Smaksätt med vaniljsocker och citronsaft och låt kallna.


Smörkräm
1. Vispa smör, äggula, florsocker och vaniljsocker. Använd gärna en köksmaskin för att vispa länge (5-10 min) för att få en riktigt luftig och lätt smörkräm. Häll slutligen i den avsvalnade rabarberkompotten  och blanda samman.
3. Ställ i kylen tills smörkrämen stelnat något. Det är lättare att arbeta med då den är kylskåpskall.
4. Montering: bred på lite smörkräm på undersidan av varje kaka. Försök att få krämen lite som ett berg. Använd en liten kniv eller palett.
5. Ställ kakorna i kylen medan du smälter chokladen till toppingen.


Topping
1. Hacka chokladen och smält över ett vattenbad. Tillsätt oljan och citronskalet. Låt chokladen svalna något innan du börjar doppa.
2. Ta fram några kakor i taget. Doppa kakan i chokladen, låt överflödigt droppa av. Fortsätt med resterande kakor och låt sedan stelna.



Av Anna - 11 maj 2015 22:01

När Elmer drabbades av sin epilepsi förra sommaren kände vi ganska direkt att vi ville göra en insats för hjärnforskningen drog därför igång en insamling till Hjärnfonden. Vi tog fram några alldeles egna te- och kaffebladningar och under augusti-november samlade vi in ofattbara 45630kr till epilepiforskningen. Teerna blev ofantligt populära och nästintill varje vecka får jag mail om det inte går att beställa mer. Vi har inte haft tid och ork på ett tag men har nu bestämt osst för att ta hem och sälja delar ur Elmers sortiment av kaffe och te under sommaren. Vi räknar med att ha varorna på plats på Gotland i början av juni men leverans per post kommer ske först med start vecka 27.


Inför sommarsäsongen har vi tagit fram två helt nya varianter:

    

Elmers blåbärsviol är vårt allra senast tetillskott. En hyllning till den svenska sommaren med blåbär och väldoftande viol. Jag har alltid haft en stor förkärlek till viol och länge letat efter ett riktigt gott violte. Elmers blåbärsviol är resultatet! Ett blommigt svart te med smak av blåbär,viol och vanilj samt dekorerat med torkade blåbär, blå och rosa blåklint. En riktigt sommarhit som leveras i en fin lila presentpåse om 100g.

Elmers sommarkaffi är ett gotlandsinspirerat kaffe med en mild smak av ros och äpple. Perfekt i picknickkorgen, i kaffekoppen på verandan eller varför inte som avslutning på grillkvällen. Det levereras bryggmalt i en fin rosa presentförpackning om 100g.


Det går också bra att beställa av de tidigare storsäljarna Lingonkola (rött te) och Saffranspannkake (svart te). Övriga sorter tas hem om efterfrågan blir tillräckligt stor! Mer information om priser och betällning hittar du här

Presentation

Hej! 

 

Roligt att du hittat hit! Här blandas vardagsliv, pyssel och renovering av vår gamla skola samt tankarna om att leva med ett svårt sjukt barn!

Välkommen!

Vill du synas här?

Vill du kanske sponsra en bloggtävling, synas på min blogg eller bara komma i kontakt med mig så maila på anna@aguesthousegotland.com

A Guesthouse Gotland

    
  

Sommartid driver vi ett mysigt, personligt och rofyllt guesthouse i vår vackra skola! Välkommen att kika in på A Guesthouse Gotland  

Bloglovin

bloglovin

Jag är medlem i Inspirationsfabriken

 

Besöksstatistik

Fina inredningsprylar

Beauty 250x360

Bloggar jag gillar

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Tidigare år

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Mars 2016
>>>

Filmklipp från vårat hem

  Klicka HÄR

Länkar

RSS

Zalando

Matbloggstoppen
Matbloggstoppen

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se