Husprojektet-Från folkskola till drömboende

Direktlänk till inlägg 11 augusti 2015

E som i Elmer- en uppdatering

Av Anna - 11 augusti 2015 21:08

   

Om förra sommaren var en varm sommar i sjukhusmiljö kan denna beskrivas som en blåsig sommar i trötthet. I juni började vi fasa ut en av Elmers alla mediciner eftersom den kan ha en negativ påverkan på leverna. Barn med CDG syndrom får ofta komplikationer i levern och andra organ och därför ville läkarna inte utsätta den för extra påfrestning. Samtidigt som denna medicin trappades ut, trappades en annan upp. I samband med detta började Elmer få sömnstörningar. Han hade otroligt svårt att komma till ro, somnade sent och var vaken flera timmar i sträck nästintill varje natt. Läkarna förskrev melation och jag kände mig ytterst tveksam. Jag ville verkligen inte proppa i Elmer mer mediciner och preparat. Men i samband med vår lilla fjällresa till Grövelsjön insåg jag att situationen var ohållbar. En bra natt var han vaken mellan 1-2h, en dålig natt kunde det bli uppemot 4h. Någon natt utan sömn klarar man men efter några nätter i sträck känner man sig nästintill bakfull. Till slut testade vi att ge melatonin men det fungerade tyvärr föga och med andra ord har det varit en sommar i trötthetens tecken. 


Både minne och ork har sviktat under sommarmånaderna. Vissa dagar har jag varit full av energi och livslust andra dagar har jag bara känt för att dra något gammalt över huvudet. Därför är jag så ofantligt glad över alla fina människor som jag omger mig med. Trots att jag är otroligt dålig på att höra av mig och uppmärksamma händelser i era liv så finns ni där och stöttar i vått och torrt. Det är sann vänskap det. Tack för alla peppande meddelande, erbjudanden om hjälp på olika sätt och för att ni finns där när jag behöver.


Under sommaren har vi också haft förmånen att träffa två svenska CDG-familjer som semestrat här på ön. Det var fantastiska möten som verkligen berikade min tillvaro. När Elmer fick sin diagnos i slutet av mars och jag trots att läkaren avrådde mig läste allt jag kom över om CDG så kändes det som om jag aldrig skulle bli hel igen. Känslan var som att stå på ruinens brant och bara stirra ner i avgrunden. Hur skulle vi någonsin kunna få ett fungerande liv? Jag minns att jag tänkte tanken att jag hellre ville göra slut på Elmers liv direkt så att han skulle slippa lidande och jag skulle slippa känna ångest, otillräcklighet och oro. Joakim tyckte jag var sjuk i huvudet när jag sa så men när livet ställs på sin spets får man brottas med alla möjliga tankar. Hursomhelst var det därför otroligt berikande att träffa dessa två familjer och se att de faktistk hade väldigt vanliga, innehållsrika och fantastiska liv.


Om två veckor åker vi ner till Lyon för att delta på 2nd CDG Worldconference. Där samlas 52 familj och 80 specialister från hela världen för att träffas och utbyta erfarenheter. Dagarna är fullspäckade med föreläsningar, workshops och diskussionsforum. Vi har också fått den stora förmånen att få möjlighet att träffa en av världens mest framstående läkare inom detta området. Det ska bli otroligt spännande att se vad hon har att säga om Elmer. Jag tror att dagarna kommer bli otroligt givande men också otroligt påfrestande rent mentalt. 


På återhörande!







 
ANNONS
 
Ekenäsliv

Ekenäsliv

12 augusti 2015 23:46

Det är verkligen svårt att veta vad jag ska skriva...
Men ibland så spelar det ju faktiskt inte så stor roll, bara att man skriver en rad och säger "Hej, jag läser och tänker på er.."
Jag kan ju inte förstå, bara tänka att ni gör precis allt ni kan.
Hoppas ni får en givande resa till Lyon.
Kram Anna

http://www.ekenasliv.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Anna - Söndag 11 juni 11:13


Jag har sagt det förr men rabarber är bland det godaste jag vet. Syrlig, späd och alldeles sagolik. För något år sedan testa jag att göra egen fläderchampagne. Härligt bubblig och lite alkoholhaltig dryck som är perfekt en sommarkväll. Nu har jag tes...

Av Anna - 24 september 2016 19:17


Nikkaluoktasoppa-den lilla lappländska byn som också kallas porten till fjällvärlden har gett namn åt en gudomligt god och lättlagad soppa. Köttfärs, purjolök, vitkål och morötter i en mustig buljong med smak av dijonsenap och tomat. Perfekt nu när h...

Av Anna - 23 september 2016 21:01


Jag vet egentligen inte när det började men under hösten 2015 kände jag mig allt tröttare och tröttare. I början av december hade jag konstant värk i kroppen och hugg i hjärtat flera gånger om dagen. Elmer sov sällan på nätterna och chansen till åter...

Av Anna - 19 september 2016 19:47


Bloggen var under många år min stora energipåfyllare. Här fick jag dela med mig av pyssel, inredningsidéer och inspireras av likasinnande. Sen kom Elmer och mitt i den kris som då pågick glömde jag bort det som jag mådde bra av. Nu ger jag det en ny ...

Av Anna - 20 mars 2016 10:52


Idag är det nästan på pricken ett år sedan den där grå marsdagen.. Dagen då vi satt nere i det sterila mottagningsrummet på lasarettet och mottog beskedet om vårt livsöde. På sätt och vis var vi förberedda på vad som komma skulle... Efter nästan 8 må...

Presentation

Hej! 

 

Roligt att du hittat hit! Här blandas vardagsliv, pyssel och renovering av vår gamla skola samt tankarna om att leva med ett svårt sjukt barn!

Välkommen!

Vill du synas här?

Vill du kanske sponsra en bloggtävling, synas på min blogg eller bara komma i kontakt med mig så maila på anna@aguesthousegotland.com

A Guesthouse Gotland

    
  

Sommartid driver vi ett mysigt, personligt och rofyllt guesthouse i vår vackra skola! Välkommen att kika in på A Guesthouse Gotland  

Bloglovin

bloglovin

Jag är medlem i Inspirationsfabriken

 

Besöksstatistik

Fina inredningsprylar

Beauty 250x360

Bloggar jag gillar

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Tidigare år

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Augusti 2015 >>>

Filmklipp från vårat hem

  Klicka HÄR

Länkar

RSS

Zalando

Matbloggstoppen
Matbloggstoppen

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se