Husprojektet-Från folkskola till drömboende

Alla inlägg den 5 september 2015

Av Anna - 5 september 2015 22:08

Fyra dagar i Lyon
Fantastiska möten
Föreläsningar som berörde och inspirerade
Familjer från hela världen
Forskare, läkare och familjer förenade      
Fransk matkultur och franska viner
Förståelse, insikt och framtidstro
Från oss alla till er alla.. TACK


När Elmer fick sin CDG-diagnos i slutet av mars detta år kände jag mig så ensam och vilsen. Jag hade tusentals frågor men med ett så ovanligt syndrom fanns det ingen som kunde ge mig några svar. Trots att läkaren avrått mig från att googla var det precis vad jag gjorde. Jag googlade och googlade och det jag hittade kändes skrämmande och nattsvart. Till slut bestämde jag mig för att försöka komma i kontakt med någon förälder och jag hittade till den internationella FB-gruppen CDG Global Alliance. Det skulle komma att bli en stor vändning för oss. Alla där var så otroligt hjälpsamma och villiga att svara på alla de frågor som snurrade i mitt huvud. Där fick jag också reda på att det för andra gången i ordningen skulle arrangeras en världskonferens med familjer och professionella nere i Lyon i slutet av augusti. Anmälningstiden gick ut den 12/4 och trots att jag inte hann sätta mig in i riktigt vad det handlade om bestämde vi oss för att åka. 


Region Gotland ville inte bidra med några pengar för att vi skulle kunna genomföra denna resa. Däremot ställde Svenska Kyrkan helt villkorslöst upp med ett ekonomiskt bidrag och resterande del samlade vi in genom att sälja Elmers teer och kaffe. Nu har vi hemma igen från denna fantastiska resa som har gett oss så mycket ny kunskap och framtidstro. En resa som verkligen har utvecklat oss på alla möjliga olika plan. Vårt allra varmaste tack till er alla som på ett eller annat sätt gjort denna resa möjlig.


CDGkonferensen ägde rum den 28-3o/8 på Domaine Sainte Joseph i Lyon och samlade 55 familjer och 80 professionella från hela världen. Första kvällen samlades alla deltagare ute i trädgården vid konferensanläggningen. Där bjöds det på dryck och tilltugg medans alla deltagare minglade runt och pratade med varandra. Ute på gräsmattan hade man bjudit ett litet cirkusgäng och barnen fick känna och klämma på jongleringsbollar, diablos och annat cirkusmaterial. De hade också med sig en stor fallskärm som barnen fick sitta eller ligga under och de var otroligt häftitgt att se hur barnen interagerade med varandra. Efter minglet blev det gemensam middag bestående av ost, franskt vin, potatisgratäng, kött och macarons. Första kvällen satt vi tillsammans med den andra svenska familjen och det var väldigt trevligt att få lära känna dem lite bättre. En riktigt härlig familj med mycket driv.


De två kommande dagarna sedan var fyllda av föreläsningar från tidig morgon till sen kväll. Det bjöds på senaste forskningsnytt, historier från familjer och intresseföreningar, genetisk rådgivning och läkare med olika professioner pratade om allt från kolesterol till hudåkommor. Även om det ibland var svårt att hänga med i fackengelskan så var de alla flesta föreläsningarna intressanta, känslosammma, inspirerande och gav mycket ny kunskap. Sen var den som alltid en del som var långrandiga och några som var riktigt obegripliga. Men framförallt var det väldigt intressant att lyssna på dessa människor som dedikerat sitt liv åt att jobba med CDG. De var också otroligt hjälpsamma och tog sig tid att svara på frågor och funderingar både efter föreläsningar, i pauserna och på middagarna.


Det som sagt späckat schema från tidig morgon till sen kväll och det hade varit omöjligt att ta del av allt om vi inte haft min föräldrar med oss som tog hand om Elmer. Ungefär hälften av de familjer som deltog hade sina barn med sig och det var otroligt berikande att träffa alla dessa fantatiska människor. Det ingav så mycket hopp och framtidstro. På själva konferensanläggningen hade de arrangerat barnpassning med lite enklare aktiviter såsom målning, cirkusskola och musik men ska man ha sitt barn med sig rekommenderar jag varmt att ta med någon som kan vara med barnet under dagarna. Vi bodde inte på själva konferensanläggningen den här gången men det ska vi se till att göra nästa gång. Det underlättar mycket för det logistiska och dessutom blir det mer tid till att träffa alla fantatiska människor. 


De har 3 dagarna i Lyon har berikat mig på så många plan. Jag åkte hem med ett leende på läpparna och fylld av ny energi.  Det var tre dagar som i en enda stor familj där gränserna mellan familj och professionell hade suddats bort och där alla jobbade för samma mål: Att sprida kunskap om CDG! 


Livet med Elmer kommer aldrig bli det liv som jag förväntade mig när jag gick där med magen i vädret MEN det kommer bli ett fantastiskt liv ändå och berika mig på så många sätt!





CDG · Elmer
ANNONS

Presentation

Hej! 

 

Roligt att du hittat hit! Här blandas vardagsliv, pyssel och renovering av vår gamla skola samt tankarna om att leva med ett svårt sjukt barn!

Välkommen!

Vill du synas här?

Vill du kanske sponsra en bloggtävling, synas på min blogg eller bara komma i kontakt med mig så maila på anna@aguesthousegotland.com

A Guesthouse Gotland

    
  

Sommartid driver vi ett mysigt, personligt och rofyllt guesthouse i vår vackra skola! Välkommen att kika in på A Guesthouse Gotland  

Bloglovin

bloglovin

Jag är medlem i Inspirationsfabriken

 

Besöksstatistik

Fina inredningsprylar

Beauty 250x360

Bloggar jag gillar

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Tidigare år

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< September 2015 >>>

Filmklipp från vårat hem

  Klicka HÄR

Senaste kommentarerna

Länkar

RSS

Zalando

Matbloggstoppen
Matbloggstoppen

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se