Det är med att få ner en barnfot i ett par skor är inte det lättaste... Jag har länge och väl letat efter ett par fotriktiga skor till Elmer som är lätta att få på och av. Det var nästan så att jag hade gett upp när jag kom i kontakt med det svenska företaget Goggisar. De har tagit fasta på problemet och säljer barnskor som är försedda med en dragkejda som går hela vägen under skon. Supersmart!  Utöver det är alla skor tillverkade i äkta skinn och har en ortopediskt utformad sula i naturgummi. Priserna är också betydligt lägre än Pax och Kavat. Jag klickade hem ett par fina läragåsko till Elmer häromveckan och är otroligt nöjd! Tummen upp för svenska Goggisar! 

Att ligga inlagd på sjukhus är en mycket märklig känsla...  Det är lite som att tiden står stilla där inne på de kala sjukhusrummen. Hela dagarna blir bara en sorts väntan på att läkarronden ska komma. Vilket brukar bli först framemot eftermiddagen. Barnavdelningen i Visby ligger strategiskt placerad precis intill strandpromenaden och genom de stora fönstrena kan man följa det sjudande liv som pågår utanför. För mig har det varit en väldigt surrealistisk känsla att sitta instängd på ett rum och titta på glassätande barn, hurtiga motionärer, förväntansfulla semesterfirare och förälskade par som dricker vin i solnedgången. Första dygnet med nya medicinen sov Elmer nästan 20 utav dygnets 24 timmar. Med andra ord hann jag sitta där och titta ut en hel del. 

Vid lunchtid på söndagen kommer Joakim till sjukhuset. Han har givetvis abrutit semestern och tagit första möjliga båt tillbaks till ön. I väntan på läkarronden frågar vi om vi kan få permis och lämna sjukhuset en stund. Det får vi... Så vi bäddar ner zombieElmer i vagnen och tar en promenad bort mot hamnen. Det är en riktigt fin och varm sensommardag med mycket folk i farten. Väl tillbaks på sjukhuset får vi till slut träffa läkaren. Vi går igenom de EEG som gjorts tidigare och diskuterar Elmers ohållbara matsituation. Elmer äter ingenting som inte går att få i  flaska och utbudet av drickvänlig mat är ju väldigt begränsat. Läkaren vill att vi ska remitteras till sjukhusets dietist. Jag är övertygad om att det är medicinobehaget som skapat detta och försöker luska i om det finns andra alternativ. Via en facebookgrup för föräldrar till barn med epilepsi får jag nys om att samma medicin finns som granulat. Läkaren tycker att det är en idé värd att test och skriver ut nya recept.

Efter läkarmötet tar Joakim bilen till Apoteket för beställa hem den nya medicinen och samtidigt passar han  på att köpa med sig lite thaimat. Den avnjuter vid sedan i solnedgången på barnavdelningens lilla lekpark. Det är en fin kväll och jag är glad att Joakim var tillbaks hos oss igen.

På måndagen har vi ett uppstartsmöte inplanerat på Habiliteringen. Kuratorn ringer ner till avdelningen och frågar om vi ska komma och vi får tillåtelse att åka iväg. För mig var det en väldigt konstig känsla att åka dit. Jag har varit på habiliteringen massviss med gånger.. Men då har det varit i min roll som lärare. Nu skulle jag helt plötsligt vara där som förälder. Det blev bara konstigt och jag förstod inte vad jag skulle göra där. Jag vill inte acceptera att Elmer skulle ha några andra svårigheter än sin epilepsi och kände mig nästan lite provocerad över att vi hade remitterats dit. Hursomhelst..... Vi får träffa en kurator som berättar lite övergripande om verksamheten och sen får vi berätta om vår situation. Det bokas också in ett hembesök hos oss några veckor senare.

Tillbaka på barnavdelningen får vi träffa läkaren som meddelar vi ska skrivas ut men att vi ska komma tillbaka om någon vecka för att lämna koncentrationsprov och se över Elmers vikt. Vi packar ihop de sista pinalerna på vårt rum och säger hejdå för denna gång.

Väl hemma igen fortsätter livet sin gilla gång. ZombieElmer återgår till at bli hyfsat pigg igen och när vi får sluta med den äckliga orala medicinen dröjer det inte lång tid innan han återfår sin aptit. Dietisten tycker dock att vi ska komplettera med näringsdryck ett tag framöver och skriver ut recept. Vid den här tidpunkten börjar vi bli stammisar på öns apotek..

Vi tänker i vårt stilla sinne att NU kanske det blir lugnt ett tag men då dyker en ny liten joker upp i leken. Elmer kryper ihop och ser besvärad ut flera gånger per dag. Det är väldigt korta stunder men vid ett tiillfälle hinner jag uppfatta att han får hjärtklappning Hjärtat dunkar hårt och intensivt i hans bröst.  Vi tänker direkt att det är en medicinbiverkning men läkaren som Joakim får prata med när vi ringer in säger att mest troligt är en ny form kramp. Därför bestäms det att vi ska göra ett EKG i samband med nästa sjukhusbesök.

Jag vill börja med att tacka för all den fina respons ni lämnar i form av kommentarer här och på facebook. Även om jag mest skriver för min egen skull känns det väldigt bra få dela med mig av vår resa. Så tack för alla fina ord och tankar. De värmer gott i hjärtat!

I mitten av augusti blir vi beviljade "Vård av svårt sjukt barn".Det ger oss möjlighet att vara hemma och vabba under hela hösten. Även om jag var väldigt sugen på att komma tillbaks till ut i arbetsliv förstår jag att det inte är möjligt.. Jag inser också hur oerhört tacksam jag är över att vi bor i ett välfärdsland som Sverige. Vi har det väldigt bra på många sätt.

Trots att augusti är en ganska turbulent månad på många sätt finner jag någonstans kraften att starta upp en insamling till förmån för Hjärnfonden. Forskningen är vårt hopp och det känns viktigt att kunna göra en insats för oss och alla andra drabbade. Jag bestämmer mig för att ta fram två egna tesorter som ska saluföras på facebook under insamlingsnamnet "För den goda sakens skull" Gensvaret är enormt! På bara två veckors tid samlar vi in över 19 00kr... Jag är fortfarande alldeles mållös över det fantastiska engagemanget från vänner, släktningar och okända välgörare. Teerna blir så populära att vi under hösten får köra ytterligare en insamlingsomgång och totalt samlar vi in närmare 50 000kr! Helt ofattbart!

Sista helgen i augusti åker jag upp till Stockholm för namngivningskalas av min systerson.

Egentligen skulle vi åkt alla tre men Elmer är hängig så han och Joakim stannar hemma. Senare samma vecka, när jag är tillbaks på ön, lovar jag Joakim att få åka iväg till fastlandet själv några dagar.

September har anlänt med sommarvärmen består. Torsdagen den 4 september åker jag och Elmer in till Hemse och tar en promenad i solskenet. Strax bortanför Hagagatan får han en kramp i vagnen och jag inser att den inte kommer ge med sig utan akutmedicin. Jag drar in vagnen från trottoaren och ger stesolid. I vanliga fall brukar krampen ge med sig inom 3 minuter men klockan tickar på. 3,30, 4,00, 4,30....... En isande känsla drar genom kroppen. Jag måste ringa en ambulans... Men precis när jag ska slå larmnumret hör jag att Elmers normala andning återkommer och jag kan pusta ut. Vi avbryter promenaden och åker hem.

Senare samma kväll får han återigen en längre kramp och likadant är det morgonen därefter. Jag känner mig osäker på hur många stesolid vi får ge per dygn och bestämmer mig för att ringa till in till barnavdelningen. Sköterskan i luran ska konsultera jourläkaren. Klockan går.. Det blir lunchtid.. Sköterskan ringer upp och ursäktar att läkaren inte ringt än men lovar att det ska ske snart. Strax efter två ringer så läkaren upp. Han meddelar att han i samråd med övriga läkare beslutat att vi ska läggas in och att de nu håller på att bereda plats på avdelningen. Konstigt nog känner jag mig lättad och glad över att vi får åka in.

Hela sommaren har vi haft en sjukhusväska färdigpackad i sovrummet. Ungefär som den berömda förlossningsväskan står den där fylld med kläder, böcker, hygienartiklar, leksaker och andra förnödenheter. Jag packar ihop det sista och röjer av hemmet lite snabbt.... Man vet ju aldrig hur länge vi blir borta... På vägen in stannar jag till på ICA Maxi och köper lite välling, ersättning och barnmat till Elmer samt lite mat till mig själv. 

Väl inne på sjukhuset blir vi hänvisade till rum nr 6. Det är ett dubbelrum och jag tänker i mitt stilla sinne att bara det inte kommer fler patienter. Jag ser också på telefonen att jag har ett missat samtal. Jag tänker att det är från Joakim men det visar sig vara från barnavdelningen. De ville att jag ska åka förbi Apoteket och hämta ut en ny medicin som en läkare förskrivit till Elmer. Typiskt att jag inte sett det innan. Nu blir det till att vända om igen! Jag svär lite över att Joakim inte är plats när jag baxnar ut Elmer och vagnen till bilen igen.

Väl tillbaks på avdelningen ser jag att vi fått sällskap på rummet, men jag hinner inte fundera så mycket på det.  En läkare kommer in och vill prata med mig. De har beslutats att Elmer ska sättas in på ytterligare en medicin (den som jag hämtat upp på Apoteket) och första dosen ska ges redan nu ikväll. Elmer får en infart i foten och jag vill att de tar en vikt eftersom jag är orolig för hans vikt. Precis som jag misstänker har den minskat ytterligare. Läkaren säger också att vi kommer behöva ligga inne någon dag så att de kan se hur Elmer reagerar på medicinen. Jag vill bara att Joakim ska komma hem....

Den 17 juli (dagen efter utskrivningen) är en fin och solig kväll. Vi har picknick på stranden men mot slutet på kvällen blir Elmer gnällig och till slut bara skriker han. Väl hemma tar vi tempen som visar på 39.5 Vi ringer in till avdelningen som konsulterar jourläkaren. De tror på någon virusinfektion och säger att vi ska ge lite Alvedon. Men när Elmer vaknar morgonen dagen efter har han fullt med prickar över hela kroppen.

Min första tanke är att det är en allergireaktion på medicinen men ju mer jag tittar på utslagen tycker jag att det liknar vattkoppor. Vi ringer in igen och ansvarig läkare vill att vi kommer in så att de kan utesluta allergisk reaktion. Eftersom det finns misstänkte om vattkoppor får vi inte gå in via dem vanliga entrén utan läkaren möter upp oss i ett slussrum. Ganska snabbt konstateras det att det handlar om just vattkoppar. I samband detta läkarbesök blir Joakim sjukskriven. Att vara hemma själva med Elmers känns otryggt och ohållbart. Eftersom infektioner kan leda till mer kramper föreslår läkaren att vi läggs in över natten. Men eftersom vi är så smittsamma kan vi inte ligga på barnavdelningen utan blir hänvisade till infektionsavdelningen. Jag känner mig som en AIDs-patient men sköterskorna är rara och verkar väldigt glada över att ha fått en så pass ung patient. -Vi har ju mest gamlingar här.. utbrister en av sköterskorna.

Hela lördagen går tiill att vänta på läkarronden. När läkaren till slut kommer konstaterar han också att det mest troligt är vattkoppor och vi får åka hem. Dagarna som följer har Elmer fortsatt mycket kramper och man bestämmer sig för att höja dosen ytterligare. Höjningen gör att Elmer blir som en liten zombie. Han sover och sover och den lilla tid han är vaken orkar han inte mycket. Vi har en tid för EEG på torsdagen samma vecka. Läkarna tycker det är viktigt att den blir av men personalen på Fyslabb kan inte flytta sin utrustning och är rädda för smittospridning så tiden förskjuts.

Den kommande veckan har vi sedan massvis med besök inbokade. Det är besök på ögonmottagningen, hörselmottagningen, 9 månaderskontroll på BVC, sjukgymnastträff samt den uppkjutna EEG-undersökningen. Hörselundersökningen går fort och audionomen konstaterar snabbt att Elmer inte har någon hörselnedsättning. På ögonmottagningen får vi först träffa en ortopist. Denne viftar med prylar, visar randiga brickor och vill att Elmer ska följa föremål med blicken. Men zombieElmer är så påverkad av medicinen att han är alldeles ointresserad. Ortopisten verkar bekymrad över synbeteendet och skickar oss vidare till en ögonläkare. Väl där har Elmer somnat och han sover så djupt att han inte ens reagerar när ögonläkaren lyser med ficklampa rakt in i ögonen på honom. Det visar sig att Elmer är översynt men inte mer än normalt.

Sjukgymnasten som vi träffar är vän och mild. Elmer är trött och orkelös. Han gör inte många försök till att röra på sig där han ligger på den röda gymnastikmattan. Sjukgymnasten konstaterar vänligt att även om det inte var så alarmerande som hon först trott så ligger Elmer inte i framkant. Det visste vi ju sedan innan så besked känns inte så tungt. Något som däremot inte var lika roligt var 9 månaders kontrollen. Den ordinarie BVC-sköterskan är på semester så vi får träffa en vikarie. Det är rar och vänlig kvinna. Hon tar fram klossar, spegel, mugg och sitt 9-månaders formulär. ZombieElmer halvsover i min famn och klarar inte något utav det han förväntas göra. Jag känner mig som världens mest misslyckade mamma när jag går därifrån. Så här i efterhand kan jag tycka det var onödigt att vi skulle utsättas för detta besök. Vi var ju ändå rullning hus neurolog och barnläkare. Vi gör nytt EEG och läkaren har begärt snabbsvar. "Det ser bättre ut" säger man. Något som bör tyda på att medicinen gjort verkan. 

Denna medicinen är dock ingen favorit hos Elmer. Den smakar illa (som en dåligt blandad grogg) och Elmer blir nästinill hysterisk varje gång det är dags för medicin! Vi tar upp det med läkaren och får byta till en annan variant utan smak men det blir nästan värre. På min födelsedag får Elmer sin första tand. I samband med det blir han gnällig och vill inte äta. Det pågår i flera dagar och min frustration ökar för var dag. Elmer har lite feber också men det sätter vi samband med tandsprickningen. När vi vaknar en morgon är han helt rödflammig över kroppen. Vi ringer in till barnavdelningen och får komma dit direkt. Läkaren tror på någon slags ofarliga virusprickar. I samband med läkarbesöket tas också vikt (vilken minskat) och blodprover. Läkaren ringer igen samma eftermiddag och säger att Elmer har minskat att antal blodplättar. Det känns som att luften går ur mig! Nu får det räcka!

Vi tar nya prover någon dag senare och blodvärdet är bättre. Men problemet med Elmers ätande kvarstår. Han som alltid varit matfrisk vill nu inte äta alls. Han öppnar inte munnen och jag sätter det i samband med att tycker det är obehagligt att få medicin. Frustrationen är stor vi försöker på alla sätt vi kan locka Elmer att äta!

Jag inser att detta kommer bli en lång följetong men här kommer i allafall del 2.

Det har blivit den 22 juni och vi tar flyget tillbaka till Visby. På sjukhuset möts vi upp av ännu en läkare som meddelar att de vill ta kompletterande prover (de prover som ALB-läkaren inte ville göra). De kan dock inte göras förrens under morgondagen och vi blir erbjuda att sova kvar på sjukhuset. Även om jag hatar sjukhus känns det fortfarande som den tryggaste platsen att vara på så vi bestämmer oss för att stanna. Det är fullt på avdelningen och vi får ligga på ett isoleringsrum. Jag har fortfarande en del problem med den sterila sjukhusmiljön och kan inte låta bli att fundera på alla konstiga virus och bakterier som måste finnas i gardinerna ;)

En läkare kommer in på rummet och säger att vi kanske skulle behöva prata med någon om det vi varit med om. Jag vet inte vad jag känner för det men säger ändå ja. Det visar sig dock att kuratorn har semester. Då får vi ett block där vi kan skriva ner frågor till morgondagens läkarträff. Men den enda frågan jag komma på är... VARFÖR? Varför vi? Varför Elmer? Varför Epilepsi?

Epilepsi fanns inte på min världskarta. Det finns ingen i släkten med epilepsi och jag kan inte förstå vad den skulle kommit i från. Allt jag vet om epilepsi är det som jag fick veta från nån film på högstadiet som visade hur man bäst tog hand om en krampande person. Stoppa en penna i munnen så att den inte tuggar sönder tuggan och glöm att du någonsin ska kunna köra bil.

På måndag förmiddag är det så dags för ryggmärgsprov. Elmer får bedömningssalva på ryggen och läkaren vill att vi försöker få honom att sova. När han somnat bärs han in behandlingsrummet och läggs på en brits. Precis när läkaren ska sticka honom vaknar han och jag tror att de ger honom något lugnade för att han inte ska vakna igen. Ryggmärgsprovet förlöper smärtfritt även om jag knappt vågar titta. När de är klart vill de ta ytterligare blodprover. Elmer gallskriker och jag kan inte hålla tårarna tillbaka. Det är så mycket känslor som sköljer över mig.

Innan vi får gå hem vill läkarna att Elmer ska lämna ett urinprov. Sköterskan kommer in med en liten metallskål på rummet och säger att vi kan försöka fånga upp kisset i den. Lättare sagt än gjort men efter mycket äppeljuice och snabb reaktionsförmåga lyckas vi få ihop tillräckligt stor mängd urin i den glansliga skålen. Innan vi får lämna sjukhuset har vi också ett samtal med läkaren om den medicin som Elmer ska sättas in på och hur vi ska agera vid en längre kramp.

Vi packar ihop våra saker och beger oss ut i sommarvärmen. Bilen står parkerad på samma parkering där vi för 8 månaders sedan lämnade sjukhus med vår lille nyfödde prins. Det brister totalt för mig. Jag gråter och gråter hela bilresan hem. Vid Väte kyrka stannar Joakim bilen och undrar om han ska åka tillbaka med mig. Det vill jag inte men jag kan inte sluta gråta.....

Väl hemma snurrar dagarna på. Vi får besök av släkten, vilket ger oss lite annat att tänka på. Elmer har en del små ryck, spasmer samt korta kramper och vi har en hel del telefonkontakt med sjukhuset. Den 4 juli får vi en ny tid för ett nytt EEG. Tydligen misstänker man fortfarande infantil spasm och samtidigt vill man se vad medicinen gett för effekt på epilepsiaktiviteten. Även denna gång ska Elmer sova under EEG-registeringen och vi ger honom melatonin. Några dagar efter undersökningen ringer läkaren och meddelar att epilepsiaktiviteten ser bättre ut men att de ändå vill trappa upp medicinen ytterligare.

Så kommer söndagen den 13 juli. Det var varit bröllop i närheten av oss och vi har en del gäster som ska checka ut. Jag har precis pratat med en av gästerna som vill betala och ha ett kvitto och Joakim pratar i telefon med en släkting. Elmer ligger i soffan i köket när krampen kommer. Tidigare har kramperna bara suttit i under 20-40sek. Det känns naturligtvis som en evighet det med men den här krampen slutar inte. Sekunderna blir till minuter och jag inser att jag för första gången kommer bli tvungen att ge honom kramplösande akutmedicin. Jag lyckas med fumliga händer få upp metallförpackningen och sedan skruva av plastkorken på klysman. Samtidigt ringer Joakim in till sjukhuset och precis när de svarar där så släpper krampen. Den har då pågått i närmare 7 min. Sköterskan i telefonen säger att vi ska åka in till akuten. Jag springer ner till längan och meddelar gästerna att vi måste åka iväg och Joakim stuvar in Elmer och packningen i bilen.

Elmer sover djupt och gör det även när vi kommer in till akuten. Det är mycket folk i väntrummet men vi behöver inte vänta länge. Snart kommer en av barnläkarna som vi träffat tidigare under sommaren in på rummet. Hon undersöker Elmer, läser journalen och beslutar att vi ska läggas in igen. Vi får vänta länge inne på undersökningsrummet innan vi till slut får komma ner på avdelningen. Det platsbrist men vi får ett rum i det som egentligen är skolsal. Mig gör det inget.. Det känns mindre sterilt än alla sjukhusrum och jag tycker nästan det är lite mysigt. Dagarna efter är lite som en dimma för mig. Jag minns att det togs en massa blodprover igen och att Elmer fick en infart i foten. Jag minns också att han fick en längre kramp och att det kändes som om hela personalstyrkan rusade in på rummet när jag larmade.

Läkaren som vi pratar med nu tycker inte att det senaste EEG:et ser bättre ut och vill sätta in en ny medicin. Den kräver dock att det tas leverprover, vilket också görs. Medicinen har också den längsta biverkningslista som jag någonsin sett. "Läs inte säger allt" säger läkaren, men jag kan inte låta bli. Ökad aptit, onormal viktökning, aptitlöshet och viktförlust, förvirring, hallucinationer, aggressivitet, agitation, problem med uppmärksamheten, stelhet, sömnighet, kramper, försämrat minne, huvudvärk, snabba och okontrollerade ögonrörelser, ökad blödningsbenägenhet på grund av minskning av antalet blodplättar, blödningar, blodbrist, dövhet. leverskada och sinnesförvirring. För att bara nämna några av de "vanligaste".

I samband med detta sjukhusbesök börjar också en annan resa utkristallisera sig. Läkarna börjar prata om Elmers släpande utveckling. Remiss ska skickas till sjukgymnast, ögonläkare och öronläkare för att undersöka om allt står rätt till där. Det känns som att ingen vill säga rakt ut men jag lägger ihop 1+1. Onsdagen den 16 juli skrivs vi ut från avdelningen. Det görs upp en plan för att vi ska ha ett besök per vecka på för provtagning och utvärdering. Vi hinner dock inte vara hemma så länge.

I över 5 års tid har jag bloggat här. Under dessa 5år har jag flyttat från norr till Gotland, köpt en gammal skola, startat ett företag, drivit ett café, börjat jobba som lärare, renoverat ett stort hus, lärt mig kitta fönster, byggt badrum, slipat golv, startat ett guesthouse, fött ett barn, varit med i flera inredningstidningar, varit finalist i Sveriges charmigaste hem och IKEA:s drömkökstävling, tagit fram en tekalender, pysslat och delat med mig av massvis med recept.

Bloggandet har bjudit på många fina möten och upplevelser som jag inte velat vara utan! Nu har livet dock tagit en annan vändning och jag vill med dessa ord tacka er alla som följt med på min resa.

Jag låter bloggen finnas kvar eftersom jag tror att många fortfarande kan ha glädje av mina inlägg

Tack för mig och vem vet kanske ses vi nån annanstans

... eller Creme Ninon au gingembre et crème de chèvre, vilket ju låter betydligt flashigare. Hur som helst är det en otroligt och god snabbfixad middag full med järn, antioxidanter och andra nyttigheter. Å längre än en kvart tar det inte att få maten på bordet!

Creme Ninon

4 port

1 liten gul lök

600g frysta gröna ärtor

2 buljongtärningar

7 dl vatten

2 dl vipsgärdde

1 dl vit mousserande vin (kan uteslutas)

4 cm färsk ingefära

salt och peppar

Skala och hacka löken. Riv ingefäran. Koka upp vattnet och buljongen. Lägg ner löken och ärtorna och låt koka under lock i ca 5 min. Mixa soppan slät med grädden. Lägg i den rivna ingefäran. Låt koka upp och smaka av med salt. Häll i det mousserande vinet precis innan servering.

Servera med bröd och en getostkräm ( getost blandat med kesella/creme fraiche)

Min älskade lille son verkar ha ärvt mitt intresse för friluftsliv! Under gårdagens tur till Närsholmen med promenad i blåsten och lunch ute i det fria fyrade han av leende efter leende. Vi får ta och boka in fjällvandring tillsammans när han blir lite äldre.