Husprojektet-Från folkskola till drömboende

Direktlänk till inlägg 7 november 2015

Med döden flåsande i nacken...

Av Anna - 7 november 2015 22:03

Senaste månaden har jag vid tre tillfällen nåtts av budet att ett CDG-barn lämnat jordelivet. Tre utav de ungefär femtonhundra drabbade som finns i världen. Nu är det visserligen barn som varit väldigt sjuka redan tidigt i livet men jag kan ändå inte låta bli att känna hur döden flåsar mig i nacken. Det blir så nära och så tydligt att vi lever med ett obotligt sjukt barn. Och eftersom CDG är så ovanligt och sjukdomsgraden varierar så mycket mellan patienterna har vi heller igen prognos att luta oss mot.


Än så länge mår Elmer relativt bra och läkarna har inte hittat några defekter eller avvikelser i hans organ eller blodvärden. Däremot skrämmer den där vidriga epilepsin mig. Just nu har vi väldiga problem med så kallade droppattacker. Det är en väldigt obehaglig typ av kramp. Helt plötsligt är det som att det blir en kortslutning i kroppen och Elmer drar ihop sig på mitten med en väldigt kraft. Sitter han vid bordet brukar både bestik och glas flyga lång i luften. Sitter han på sin hopphäst dunsar han ner i golvet med en smäll.


Jag är livrädd för att krampen ska komma vid fel tillfälle och att han slår tänderna, näsan eller skallen i ett klinkergolv eller en i en bordskant. Det skulle ju verkligen kunna sluta illa. När vi var nere i Franrike tidigare i somras sa en av läkarna där att några (det finns ju bara en handfull) utav barnen med just Elmers variant dött i just epilepsianfall. Den känslan går ibland som en kall il genom kroppen. Jag försöker verkligen att inte leva i katastroftänk för det kommer inte att göra något bättre men det är så svårt att se den man älskar få ont och skada sig. Mellan 15 till 20 gånger per dag får han dessa droppattacker. Det har blivit både fläskläppar, bulor och blåmärken men värst av allt är ändå maktlösheten. Jag kan bara stå vid sidan om och se på hur mitt barn skadar sig och mår dåligt.


Ibland får jag panik över att livet kanske håller att rinna mig ur händerna. Då tänker jag att jag borde ta med Elmer på allt det där som jag ville att han skulle få uppleva. Att jag borde strunta i jobb och måsten och bara göra en massa skoj. Vi kunde åka till Karibien och ligga i en hängmatta hela dagen, speja på valarna efter Nordnorges kust, bada i varma källor på Island eller åka till Grekland och äta så mycket glass så vi storknade. Det är väl det som är livet! 


Hursomhelst är jag extremt tacksam över att jag får vara Elmers mamma. Han har gjort mig till en ödmjukare människa och fått mig att förstå de viktiga värdena i livet. Det gäller verkligen att ta vara på dagen och göra det som man vill och mår bra av. Att skjuta upp saker är bara dumt. Ingen vet vad som händer imorgon.



 
ANNONS
 
Elin

Elin

7 november 2015 23:17

Så fint skrivet, Anna, och sorgligt.

http://ekep.blogg.se

 
Ekenäsliv

Ekenäsliv

9 november 2015 06:17

Hej,
Ärligt så vet jag inte vad jag ska skriva... Men jag läser din blogg och blir lika berörd varje gång.
Ert öde kan jag ju inte alls förstå... Tror det är bra att du skriver av dig och delar med dig av era erfarenheter och känslor.
Ta hand om er!
Varma kramar Anna

http://www.ekenasliv.se

 
Min plats i solen

Min plats i solen

17 november 2015 11:17

Kära Anna. Så mycket kärlek och sorg på en och samma gång. Jag kan inte ens ana ångesten över att se sitt barn skadas dagligen. Hur svårt det måste vara och hur man som förälder går sönder inuti varje dag. Däremot vet jag lite om hur det är att leva med döden flåsande i nacken varje dag sedan jag drabbades av cancer. Hur tankar och känslor far runt inom en som en torktumlare. Det är svårt. Det är jobbigt. Själv har jag nog landat i att jag inte vet mycket om morgondagen. Vi har idag. Låt oss göra det bästa av den. Att jag inte behöver se världen innan jag dör eller att vardagen måste vara en fest. Det jag vill och behöver är att tillbringa tid tillsammans med de jag älskar. Kärleken är allt och att förhöra läxor, laga falukorv och se en film tillsammans kan vara det vackraste som finns.

Ta hand om varandra kära Anna och jag hoppas att forskningen gör framsteg och kommer möjliggöra att livet kommer bli lite lättare för Elmer och er. Tänker på er.♥

Kram Lotta

http://minplatsisolen.blogspot.com

 
Min plats i solen

Min plats i solen

25 december 2015 21:03

God jul kära Anna!♥ Ta hand om varandra och njut av fina juldagar.

Kram Lotta

http://minplatsisolen.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Anna - Söndag 11 juni 11:13


Jag har sagt det förr men rabarber är bland det godaste jag vet. Syrlig, späd och alldeles sagolik. För något år sedan testa jag att göra egen fläderchampagne. Härligt bubblig och lite alkoholhaltig dryck som är perfekt en sommarkväll. Nu har jag tes...

Av Anna - 24 september 2016 19:17


Nikkaluoktasoppa-den lilla lappländska byn som också kallas porten till fjällvärlden har gett namn åt en gudomligt god och lättlagad soppa. Köttfärs, purjolök, vitkål och morötter i en mustig buljong med smak av dijonsenap och tomat. Perfekt nu när h...

Av Anna - 23 september 2016 21:01


Jag vet egentligen inte när det började men under hösten 2015 kände jag mig allt tröttare och tröttare. I början av december hade jag konstant värk i kroppen och hugg i hjärtat flera gånger om dagen. Elmer sov sällan på nätterna och chansen till åter...

Av Anna - 19 september 2016 19:47


Bloggen var under många år min stora energipåfyllare. Här fick jag dela med mig av pyssel, inredningsidéer och inspireras av likasinnande. Sen kom Elmer och mitt i den kris som då pågick glömde jag bort det som jag mådde bra av. Nu ger jag det en ny ...

Av Anna - 20 mars 2016 10:52


Idag är det nästan på pricken ett år sedan den där grå marsdagen.. Dagen då vi satt nere i det sterila mottagningsrummet på lasarettet och mottog beskedet om vårt livsöde. På sätt och vis var vi förberedda på vad som komma skulle... Efter nästan 8 må...

Presentation

Hej! 

 

Roligt att du hittat hit! Här blandas vardagsliv, pyssel och renovering av vår gamla skola samt tankarna om att leva med ett svårt sjukt barn!

Välkommen!

Vill du synas här?

Vill du kanske sponsra en bloggtävling, synas på min blogg eller bara komma i kontakt med mig så maila på anna@aguesthousegotland.com

A Guesthouse Gotland

    
  

Sommartid driver vi ett mysigt, personligt och rofyllt guesthouse i vår vackra skola! Välkommen att kika in på A Guesthouse Gotland  

Bloglovin

bloglovin

Jag är medlem i Inspirationsfabriken

 

Besöksstatistik

Fina inredningsprylar

Beauty 250x360

Bloggar jag gillar

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Tidigare år

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< November 2015 >>>

Filmklipp från vårat hem

  Klicka HÄR

Senaste kommentarerna

Länkar

RSS

Zalando

Matbloggstoppen
Matbloggstoppen

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se