Jag inser att detta kommer bli en lång följetong men här kommer i allafall del 2.

Det har blivit den 22 juni och vi tar flyget tillbaka till Visby. På sjukhuset möts vi upp av ännu en läkare som meddelar att de vill ta kompletterande prover (de prover som ALB-läkaren inte ville göra). De kan dock inte göras förrens under morgondagen och vi blir erbjuda att sova kvar på sjukhuset. Även om jag hatar sjukhus känns det fortfarande som den tryggaste platsen att vara på så vi bestämmer oss för att stanna. Det är fullt på avdelningen och vi får ligga på ett isoleringsrum. Jag har fortfarande en del problem med den sterila sjukhusmiljön och kan inte låta bli att fundera på alla konstiga virus och bakterier som måste finnas i gardinerna ;)

En läkare kommer in på rummet och säger att vi kanske skulle behöva prata med någon om det vi varit med om. Jag vet inte vad jag känner för det men säger ändå ja. Det visar sig dock att kuratorn har semester. Då får vi ett block där vi kan skriva ner frågor till morgondagens läkarträff. Men den enda frågan jag komma på är... VARFÖR? Varför vi? Varför Elmer? Varför Epilepsi?

Epilepsi fanns inte på min världskarta. Det finns ingen i släkten med epilepsi och jag kan inte förstå vad den skulle kommit i från. Allt jag vet om epilepsi är det som jag fick veta från nån film på högstadiet som visade hur man bäst tog hand om en krampande person. Stoppa en penna i munnen så att den inte tuggar sönder tuggan och glöm att du någonsin ska kunna köra bil.

På måndag förmiddag är det så dags för ryggmärgsprov. Elmer får bedömningssalva på ryggen och läkaren vill att vi försöker få honom att sova. När han somnat bärs han in behandlingsrummet och läggs på en brits. Precis när läkaren ska sticka honom vaknar han och jag tror att de ger honom något lugnade för att han inte ska vakna igen. Ryggmärgsprovet förlöper smärtfritt även om jag knappt vågar titta. När de är klart vill de ta ytterligare blodprover. Elmer gallskriker och jag kan inte hålla tårarna tillbaka. Det är så mycket känslor som sköljer över mig.

Innan vi får gå hem vill läkarna att Elmer ska lämna ett urinprov. Sköterskan kommer in med en liten metallskål på rummet och säger att vi kan försöka fånga upp kisset i den. Lättare sagt än gjort men efter mycket äppeljuice och snabb reaktionsförmåga lyckas vi få ihop tillräckligt stor mängd urin i den glansliga skålen. Innan vi får lämna sjukhuset har vi också ett samtal med läkaren om den medicin som Elmer ska sättas in på och hur vi ska agera vid en längre kramp.

Vi packar ihop våra saker och beger oss ut i sommarvärmen. Bilen står parkerad på samma parkering där vi för 8 månaders sedan lämnade sjukhus med vår lille nyfödde prins. Det brister totalt för mig. Jag gråter och gråter hela bilresan hem. Vid Väte kyrka stannar Joakim bilen och undrar om han ska åka tillbaka med mig. Det vill jag inte men jag kan inte sluta gråta.....

Väl hemma snurrar dagarna på. Vi får besök av släkten, vilket ger oss lite annat att tänka på. Elmer har en del små ryck, spasmer samt korta kramper och vi har en hel del telefonkontakt med sjukhuset. Den 4 juli får vi en ny tid för ett nytt EEG. Tydligen misstänker man fortfarande infantil spasm och samtidigt vill man se vad medicinen gett för effekt på epilepsiaktiviteten. Även denna gång ska Elmer sova under EEG-registeringen och vi ger honom melatonin. Några dagar efter undersökningen ringer läkaren och meddelar att epilepsiaktiviteten ser bättre ut men att de ändå vill trappa upp medicinen ytterligare.

Så kommer söndagen den 13 juli. Det var varit bröllop i närheten av oss och vi har en del gäster som ska checka ut. Jag har precis pratat med en av gästerna som vill betala och ha ett kvitto och Joakim pratar i telefon med en släkting. Elmer ligger i soffan i köket när krampen kommer. Tidigare har kramperna bara suttit i under 20-40sek. Det känns naturligtvis som en evighet det med men den här krampen slutar inte. Sekunderna blir till minuter och jag inser att jag för första gången kommer bli tvungen att ge honom kramplösande akutmedicin. Jag lyckas med fumliga händer få upp metallförpackningen och sedan skruva av plastkorken på klysman. Samtidigt ringer Joakim in till sjukhuset och precis när de svarar där så släpper krampen. Den har då pågått i närmare 7 min. Sköterskan i telefonen säger att vi ska åka in till akuten. Jag springer ner till längan och meddelar gästerna att vi måste åka iväg och Joakim stuvar in Elmer och packningen i bilen.

Elmer sover djupt och gör det även när vi kommer in till akuten. Det är mycket folk i väntrummet men vi behöver inte vänta länge. Snart kommer en av barnläkarna som vi träffat tidigare under sommaren in på rummet. Hon undersöker Elmer, läser journalen och beslutar att vi ska läggas in igen. Vi får vänta länge inne på undersökningsrummet innan vi till slut får komma ner på avdelningen. Det platsbrist men vi får ett rum i det som egentligen är skolsal. Mig gör det inget.. Det känns mindre sterilt än alla sjukhusrum och jag tycker nästan det är lite mysigt. Dagarna efter är lite som en dimma för mig. Jag minns att det togs en massa blodprover igen och att Elmer fick en infart i foten. Jag minns också att han fick en längre kramp och att det kändes som om hela personalstyrkan rusade in på rummet när jag larmade.

Läkaren som vi pratar med nu tycker inte att det senaste EEG:et ser bättre ut och vill sätta in en ny medicin. Den kräver dock att det tas leverprover, vilket också görs. Medicinen har också den längsta biverkningslista som jag någonsin sett. "Läs inte säger allt" säger läkaren, men jag kan inte låta bli. Ökad aptit, onormal viktökning, aptitlöshet och viktförlust, förvirring, hallucinationer, aggressivitet, agitation, problem med uppmärksamheten, stelhet, sömnighet, kramper, försämrat minne, huvudvärk, snabba och okontrollerade ögonrörelser, ökad blödningsbenägenhet på grund av minskning av antalet blodplättar, blödningar, blodbrist, dövhet. leverskada och sinnesförvirring. För att bara nämna några av de "vanligaste".

I samband med detta sjukhusbesök börjar också en annan resa utkristallisera sig. Läkarna börjar prata om Elmers släpande utveckling. Remiss ska skickas till sjukgymnast, ögonläkare och öronläkare för att undersöka om allt står rätt till där. Det känns som att ingen vill säga rakt ut men jag lägger ihop 1+1. Onsdagen den 16 juli skrivs vi ut från avdelningen. Det görs upp en plan för att vi ska ha ett besök per vecka på för provtagning och utvärdering. Vi hinner dock inte vara hemma så länge.